利用できる主な社会保障制度を紹介してください。
マルファン症候群は、指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成対象疾患です。また、身体障害者手帳を取得している場合、自治体による医療費助成の対象となる場合があります。その他、生活に関する社会保障や就労支援などが利用できます。
医療費に関する社会保障
指定難病患者への医療費助成
マルファン症候群は指定難病の一つです。難病指定医が作成した臨床調査個人票とともに保健所へ申請し、認定を受けると、指定医療機関で受診した場合は医療費助成の対象となります。
患者負担割合は2割。世帯の所得に応じて自己負担上限額（外来＋入院＋薬代＋訪問介護費）を設定されます。
世帯内に複数患者がいる場合、世帯の負担が増えないように、世帯内の対象患者数を勘案して負担上限額が按分されます。
＜独自の診断基準があるのでご注意ください＞⇒厚生労働省：マルファン症候群疾患概要・診断基準
※国が定める重症度を満たさない方でも、申請月以前の12か月以内に指定難病に係る医療費総額が33,330円（←自己負担額ではありませんよ！）を超える月が３回以上ある場合は、「軽症者特例」として医療費助成を受けることができます。
詳しくは、住所地を管轄する申請窓口（市役所、保健所、保健センター等）へ。
難病情報センター「難病対策等窓口一覧」
難病情報センター
小児慢性特定疾病医療費助成（対象：満１８歳未満）
マルファン症候群は、小児慢性特定疾病の一つです。満１８歳未満の方で、指定医が作成した意見書とともに保健所へ申請し、認定を受けると、指定医療機関で医療を受けた場合は医療費の助成が受けられます（自己負担あり）。
＜独自の診断基準があるのでご注意ください＞ 詳しくは、住所地を管轄する申請窓口（市役所、保健所、保健センター等）へ。
小児慢性特定疾病情報センター「各自治体担当窓口」
小児慢性特定疾病情報センター
重度心身障害者医療費助成
身体障害者手帳を持つ方で、重度（主に１，２級）の場合、医療費の助成を受けられることがあります。
範囲・内容等はお住まいの自治体によって異なりますので、詳 しくはお住まいの市区町村役場にお問い合わせください。
自立支援医療（更生医療／育成医療）
マルファン症候群の患者が、歯並びや咬み合わせの歯科矯正治療、またそのために顎の骨の手術が必要な場合、自立支援医療（１８歳以上：更生医療、１８歳未満：育成医療）の対象となり、健康保険が適用されます。
事前に指定自立支援医療機関の医師が作成した意見書とともに申請し、認定を受ける必要があります。
申請先は自治体によって異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村役場にお問い合わせください。
厚生労働省「自立支援医療」
高額療養費制度
医療機関や薬局で支払った額が暦月で一定額を超えた場合に、その超えた金額が支給されます。
詳しくは、加入している健康保険組合等にお問い合わせください
厚生労働省「高額療養費制度を利用される皆さまへ」
医療費控除（確定申告）
１月１日から１２月３１日までに支払った自己及び自己と生計が同一の者医療費を申告すれば所得から控除されます。
詳しくは、税務署などにお問い合わせください。
国税庁「医療費を支払ったとき（医療費控除）」
生活に関する社会保障
障害年金
障害によって仕事や生活に制限がある場合、障害年金を受けられることがあります。内容は加入している年金制度（国民年金／厚生年金）によって異なります。
詳しくは、年金事務所などにお問い合わせください。
日本年金機構「障害年金」
難病患者見舞金／特別障害者手当／特別児童扶養手当など
難病患者や障害者を対象とした手当などの制度があります。
内容は自治体によって異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村役場にお問い合わせください。
障害者を対象にした福祉制度
身体障害者手帳を持っている場合、各種税金の減免や鉄道・バス・タクシーの運賃、 ＮＨＫ受信料の減免や高速道路の料金の割引などといった福祉制度を受けることができます。その他、障害者を対象にした福祉サービスの提供を受けることができます。
また、マルファン症候群は「障害者総合支援法」に基づく福祉サービスの対象となっています。身体障害者手帳を持っていなくても障害者向けサービスを受けることができます。
詳しくは、お住まいの市区町村役場にお問い合わせください。
就労支援
障害者や難病患者を対象とした就労支援制度があります。ハローワークでは障害者や 難病患者向けの支援を行っています。