理念・事業・沿革

理念

「情報は命を救う」 「情報は生きる支え」

マルファン症候群は、発症率5,000人に1人といわれる希少疾患です。大動脈解離など心臓血管に重篤な症状が出る場合、適切な治療をしなければ、若くして命を落とすことがあります。 私たちはこの2つの理念のもと、患者本人や家族、医療・教育・福祉者など疾患に関わる人たちと社会に対して、マルファン症候群患者の生命危機の低減と、生活環境改善に寄与することを目的として活動を始めました。現在は、ロイス・ディーツ症候群も対象に含めて活動しています。

事業

1. 調査研究及びそれらの支援事業
2. 情報等の収集及び提供事業
3. 教育及び啓発事業
4. ネットワーク等構築及び交流支援事業
5. 啓発資料等整備及び配布販売事業

社会におけるマルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群の理解や知識を深めるために、医療講演会・市民勉強会・交流会などを開催しています。
また関連学会でのブース展示・患者講師派遣・研究協力・厚生労働省への要望書提出・会報や情報誌の発行なども行っています。

ロゴ

日本マルファン協会の略称を考える中で英語表記Japan Marfan Associationから抜き出し『JAMAA』としました。
JAMAAはスワヒリ語で『親族』という意味です。

ジグザグは『つながり・連携』を意味しています。

また、『大動脈の赤』と『手術の縫い目』というイメージで「1回でも手術を減らしたい！」という願いも込められています。

年表

沿革

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 助成金・受賞