患者レジストリJ-RARE.net
J-RARE.netは、今までの病歴、日々の体調、診察代や薬代や交通費、検査結果などを、患者が自分で入力する患者情報登録サイト（患者レジストリ）です。J-RARE.netは、厚生労働省が難治性疾患等克服研究事業「患者支援団体が主体的に難病研究支援を実施するための構成に向けた研究」の一環で誕生しました。日本マルファン協会は研究者や他団体、専門医とともに、マルファン症候群のQOL（Quality of Life）向上と治療向上のため、当初より研究協力を進めています。
マルファン症候群のように、患者数が少なく多様な症状が出る疾患は、病気の実態を知るための情報が不足しています。 患者自身が患者レジストリへ情報を蓄積することによって、新薬の開発、あるいは、創薬に至らないまでも今ある治療の中でより適切な治療（時期や方法）がわかってくることなどが期待されます。自分の情報を溜めることで、患者は通院の時に、主治医に体調の変化を伝えやすくなります。
あなたもぜひ研究にご協力を！
この研究は、患者会の所属や居住地や通院先に関係なく、個人個人が参加協力できます。
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