カテゴリー: 最新情報一覧
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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子（者）の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会は、都合により開催中止とな…
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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント
厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。 指定難病と小児慢性特定疾病の平成…
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10/13（木）ハートネットTVにマジシャンでマルファン症候群の藤田大知さん
ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます！ 日本マルファン協会の東京交流会…
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【子どもの難病助成】ロイス・ディーツ症候群とビールズ症候群について
9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、その中でマルファン症候群の…
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9/29（木）～10/1（土）日本胸部外科学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせていただきます。 ご来場…
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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院＆榊原記念クリニック
大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来（マルファン症候群等の専門外来）をされていた森崎裕子先生が退職され、…
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9/23（金）～25（日）日本心臓病学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第64回日本心臓病学会学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせていただきます。 ご来場のみな…
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【デザイン終了】ストップ！大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ
マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よりも、若くして大動脈解離が起き…
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9月15日(木) 19:57〜フジテレビ奇跡体験！アンビリバボーにマルファン症候群
元バスケットボールトップ選手であり、富山グラウジーズや 埼玉ブロンコスでヘッドコーチをつとめた下地一明さんが、…
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【9/24新潟】日本遺伝看護学会にてブース展示交流
2016年9月24日（土）新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方との交流」に参加させていただく…
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NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶
去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およびその後の理事会での、役員任期…
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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」
「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行ったマルファン就労交流会での講演…
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8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。今回…
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8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ
会員のみなさんへ 通常総会を、8月20日（土）10時30分～12時30分、浜松にて開催いたします。 正会員のみ…
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7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国ネットワーク」親の会のみなさま…
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7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナーが開催されます。 詳細・お申…
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5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」というトークイベントが…
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【参加募集】5月28日（土）東京にてマルファン交流会
2016年5月28日（土）13:00～16:00、東京の水道橋駅近くにある認定NPO法人難病こども支援全国ネッ…
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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日（日）希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです。 大阪もしくは近辺に在住のマ…
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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー（救急災害情報）カード
マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比べ、大動脈解離が起きるリスク…