カテゴリー: 最新情報一覧
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9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近のため、11月6日（火）13…
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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファン症候…
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7月13日（和歌山）日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします
和歌山在住の能澤義和さん（マルファン症候群の当会会員さん）が、2018年7月13日に開催される第23回日本冠動…
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毎月11日はイオン幸せの黄色いレシートキャンペーン
毎月11日は『イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン』。毎月11日のイオン・デーには、地域のボランティア団体の…
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5月12日（土）マルファン症候群などの大阪交流会
マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族やご友人のみなさん、5月12日（…
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第82回日本循環器学会学術集会 にて日本マルファン協会のパンフレット設置
3月23日（金）～25日（日）大阪国際会議場にて開催中の 第82回日本循環器学会学術集会 にて、日本マルファン…
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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 全国で様々なイベント…
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週刊医学のあゆみ2018年1月20日号：Marfan症候群の診断と治療
『週刊医学のあゆみ』264巻3号（2018年1月20日）の特集は、Marfan症候群の診断と治療です。ご興味の…
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【１/27・28】日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会にお越しください
マルファン症候群に関する発表がいくつかあります第20回日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会が、1月27日（土…
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～…
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全国患者・家族集会2017‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
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in 最新情報一覧第2部患者・家族の声で、日本マルファン協会も発表させていただきます。当日参加も可能です。ご都合のよい方は、ぜひ…
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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について
「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」を作成されたということで、会員…
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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布
このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子です。 2015年より、マルフ…
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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院
大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来（結合織外来）をされていた森崎隆幸先生ですが、現在…
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2017年度総会・交流会のお知らせ
２０１７年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の活動を振り返り、今年度の活…
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5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。 昨年、藤田保健衛生大学保険学研究科臨床検査学領域…
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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数（平成27年度末現在）
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in 最新情報一覧難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数、年齢階級・対象疾患別の一覧と…