カテゴリー: 最新情報一覧
-
-
「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募：5月20日まで
—
in 最新情報一覧PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このたび、検討が続いていた倫理審議会の…
-
大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ
うれしいお知らせが届きました！当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業』に対して、大塚商会ハートフル基…
-
【with Heartプロジェクト】 医療技術セミナー 開催のお知らせ（2/26、3/7）
—
in 最新情報一覧当会も賛同団体として登録している、「with Heartプロジェクト」が、医療技術セミナーを開催します。 …
-
【終了】「遺伝性疾患プラス」が遺伝性疾患に関わるアンケート調査を実施中
—
in 最新情報一覧遺伝性疾患プラスさんが、マルファン症候群及び類縁疾患の患者・家族を対象として、「医療や生活についての日常的なお…
-
【11月1日】日本産科婦人科学会 「PGT-Mに関する倫理審議会（第2部）」がWEB視聴ができます
着床前診断（preimplantation genetic testing; PGT）には、３種類の検査（PG…
-
【終了】10月25日オンライン講演会「大動脈シンポジウム2020」
9月19日〜26日は「大動脈啓発ウィーク（Aortic Disease Awareness Week）」と…
-
イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防ぐのに有用であるとする論文が医…
-
3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方…
-
3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マル…
-
【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。 会員さんや、会員ではない方も、ご遠慮なく参加ください。マ…
-
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：FDA）からの警告として、昨年…
-
【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！ 当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JP…
-
【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくくなる閉鎖不全症など。以下「弁膜…
-
日本学校保健学会第65回学術大会にてマルファンパンフレット設置
日本学校保健学会第65回学術大会にて、パンフレットを設置させていただきます。 11月30日（金）～12月2日（…
-
第77回日本矯正歯科学会学術大会にてブース展示とコメント発表
2018年10月30日（火）から横浜で開催されます第77回日本矯正歯科学会学術大会にて、ブース展示を行います。…
-
公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マルファン症候群に関する周知・啓…
