カテゴリー: 最新情報一覧
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【終了】「遺伝性疾患プラス」が遺伝性疾患に関わるアンケート調査を実施中
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in 最新情報一覧遺伝性疾患プラスさんが、マルファン症候群及び類縁疾患の患者・家族を対象として、「医療や生活についての日常的なお…
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【11月1日】日本産科婦人科学会 「PGT-Mに関する倫理審議会(第2部)」がWEB視聴ができます
着床前診断(preimplantation genetic testing; PGT)には、3種類の検査(PG…
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【終了】10月25日オンライン講演会「大動脈シンポジウム2020」
9月19日〜26日は「大動脈啓発ウィーク(Aortic Disease Awareness Week)」と…
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イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防ぐのに有用であるとする論文が医…
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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL(生活の質)に関する全国調査(生活実態調査)」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL(生活の質)に関する全国調査(生活実態調査)」が、国の基本方…
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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日(日)奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マル…
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【参加募集】3月9日(土)福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。 会員さんや、会員ではない方も、ご遠慮なく参加ください。マ…
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【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局(Food and Drug Administration:FDA)からの警告として、昨年…
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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています! 当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JP…
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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症(心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくくなる閉鎖不全症など。以下「弁膜…
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日本学校保健学会第65回学術大会にてマルファンパンフレット設置
日本学校保健学会第65回学術大会にて、パンフレットを設置させていただきます。 11月30日(金)~12月2日(…
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第77回日本矯正歯科学会学術大会にてブース展示とコメント発表
2018年10月30日(火)から横浜で開催されます第77回日本矯正歯科学会学術大会にて、ブース展示を行います。…
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公益財団法人日本バスケットボール協会と意見交換をしました。
先日、猪井副代表理事と小竹理事が公益財団法人日本バスケットボール協会を訪問し、マルファン症候群に関する周知・啓…
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9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近のため、11月6日(火)13…
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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファン症候…
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7月13日(和歌山)日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします
和歌山在住の能澤義和さん(マルファン症候群の当会会員さん)が、2018年7月13日に開催される第23回日本冠動…