カテゴリー: 最新情報一覧
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「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告
～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～ マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん・ご家族の方だけでなく、医療関…
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【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オンラインイベント「難病のゲノム…
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9/21（土）9：30～Youtube第27回ふらっとモーニングに出演
9月21日（土）AM9：30～10：00、Youtubeトーク番組 ふらっとモーニング 第…
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【終了】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024
9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中…
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【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力
マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ…
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第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にてブース展示
8月2～4日 一橋講堂２Fロビーにて 8月2日（金）から東京 皇居近くの一橋講堂において【第48回日本遺伝カウ…
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マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数変遷 H27～R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等により、医療費助成が受けられます…
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【6月17日～22日】米国マルファン協会オンラインカンファレンス（無料）
米国のマルファン協会のZoomを使ったオンラインカンファレンスがいよいよ始まります！
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指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し（遡り）改正について
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in 最新情報一覧朗報です！今回の改正は、例えば、マルファン症候群（あるいはロイス・ディーツ症候群）と診断されてはいるものの、「…
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日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました！
日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送しました。そろそろお手元に届くころ…
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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、血管型エーラス・ダンロス症候群、…
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【終了】10月10日(日)開催：交流会「zoomお茶会2021」
10月10日(日)に、交流会「zoomお茶会2021」 ～マルファン・ロイス・エーラスetcの皆で大動脈瘤や解…
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9月4日循環器病の克服を目指して 基本法・5ヵ年計画・日本循環器協会オンラインシンポジウム
9月4日（土）15:00-17:00 Zoomウェビナーにて、日本循環器協会設立、脳卒中と循環器病克服５ヵ年計…
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【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然災害など、大変な状況ではあります…
