カテゴリー: 関連情報
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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント
厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。 指定難病と小児慢性特定疾病の平成…
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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」
「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行ったマルファン就労交流会での講演…
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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー（救急災害情報）カード
マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比べ、大動脈解離が起きるリスク…
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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 閏年の2月29日はめ…
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【関東甲信越地方の方へ】7月28日(火）7:45～8:00NHKおはよう日本にマルファン
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in 関連情報【関東甲信越地方の方へ】 7月28日(火）朝7:45～8:00NHKおはよう日本の中で、マジシャンであり、マル…
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【指定難病の申請開始】ロイス・ディーツ症候群、類縁疾患の患者家族のみなさまへ
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in 関連情報平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省より公示されました。（平成27…
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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生、一ツ橋文芸教育振興会賞受賞！
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in 関連情報シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コンクール「一ツ橋文芸教育振興会…
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2月28日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ）
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in 関連情報2月28日（土）は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 閏年の2月29…
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遺伝性疾患・ マルファン症候群の原因となるFBN1遺伝子変異を有するブタ 遺伝子変異を有するブタ の作出に成功
明治大学の梅山一大特任准教授と慶応義塾大学慶應義塾大学の研究グループが、「マルファン症候群」を再現した遺伝子変…
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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演＆患者レジストリ説明会
マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされていないけれど心配な方、お知り…
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10月23日放映！マルファン症候群が日本テレビ「ザ！世界仰天ニュース」に
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in 関連情報ぜひご覧ください！ 放送日：10月23日（水曜日）午後9時～ 番組名：日本テレビ「ザ！世界仰天ニュース」 ふた…