Category: 関連情報
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9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィーク
2024年9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメリカからはじまり、アジア、オセアニアもカバーする心臓疾患関連の患者団体連合組織Global Heart Hub（https://globalhearthub.org/valveweek/）では、2024年9月16日～22日を心臓弁膜症啓発週間として、啓発に取り組んでいます。 マルファン症候群や類縁疾患の患者の方は、心臓弁膜症を発症することがあります。ぜひ心臓・血管の定期健診を受けましょう！ 「一般社団法人心臓弁膜症ネットワーク」 が、「心臓弁膜症啓発ウィーク」の取り組みに今年も参加されています。 「心臓弁膜症は、よくある、しかし深刻な病気ですが、治療可能な病気です」ぜひ一緒に盛り上げましょう！ 詳しくは特設ページをご覧ください！https://heartvalvevoice.jp/news/hvvawarenessweek-2024/
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【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力
マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ このたび、大阪大学大学院看護実践開発科学講座の主導による『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査への協力依頼がありましたので、お知らせいたします。 調査の対象 遺伝性大動脈疾患（マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤）と診断された患者のみなさまで、詳細な条件は以下となります。 インタビュー調査の方法 対面のほかZOOMなどのインターネットを使った方法で、約60分を予定しているそうです。 インタビュー調査について 研究チームの本調査の目的やその活用方法、インタビュー調査の概要などについてはPDFをご確認ください。 インタビュー調査にご興味を持たれた方は、大阪大学大学院の清水知子様へ直接ご連絡下さい。 なお、個人情報の保護の観点から、当協会がインタビュー調査の仲立ちをすることはできません。あらかじめご了承いただければ幸いです。 連絡方法はPDFに掲載がありますが、下記のいずれかでお願いいたします。 研究組織 【研究代表者】(研究全体を統括する研究者)大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授 清水安子様 【共同研究者】 大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 招聘教員 清水知子様京都大学医学部附属病院遺伝診療部 認定遺伝カウンセラー 春山瑳依子様京都大学大学院医学研究科 ゲノム医療学講座・特定講師 川崎秀徳様 【PDF】大阪大学清水様からのインタビュー調査へのご協力のお願い・研究概要
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マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数変遷 H27～R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等により、医療費助成が受けられます。
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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、血管型エーラス・ダンロス症候群、先天性拘縮性クモ指症など）をお持ちの方、疑いのある方、そのご家族の皆様に、金沢大学医学倫理審査委員会の承認を受けて実施されるwebアンケート調査への協力依頼がありましたので、お知らせいたします。 対象の方は、今後の環境改善のためにもぜひご協力いただけましたら幸いです。 アンケート調査へのご協力のお願い「難病をもつ患者・家族が有する遺伝的課題の実態調査と遺伝的ケアに関する検討」 私は、金沢大学大学院修士課程遺伝カウンセリングコース2年の関屋智子と申します。これまで難病看護師として、難病をもつ患者さん、ご家族のケアに携わらせていただき、ときに様々な遺伝に関する思いや気がかりなことをお聞きする機会がございました。身体症状へのケアや社会的支援とともに、遺伝的なお悩みに関しても、患者さま、ご家族にとって身近な医療者が窓口となり、専門機関や患者会、地域と広く連携しながら支援体制を整えることが大切と考えております。 このたび「難病をもつ患者・家族が有する遺伝的課題の実態調査と遺伝的ケアに関する検討」というテーマで、難病をもつ方々の状況や遺伝的ケアへのご要望を明らかにし、ケアの向上につなげることを目的とした研究に取り組んでいます。 皆様に、アンケート調査（web）へのご協力をお願いしたく、ご一読いただけますと幸甚に存じます。このアンケート調査へのご参加はお一人お一人のご意思であり、参加されない場合でも何ら不利益を被ることはございません。 ＜アンケートへの参加方法＞Webによるアンケート入力…下記のURLもしくはQRコードから、フォームへお進みください。 ※ 回答しめきり：2021年12月26日（日） ＜回答者さまの負担＞アンケートへの回答に要する所要時間は約 10～30分です。 答えたくない質問には無回答でご提出いただけます。ご無理、ご負担のない範囲でお答えくだい 。 回答されることによる謝礼はございません 。webアンケート回答時の通信費はご自身のご負担となります。 ＜ご協力いただくにあたり、次の注意事項をご確認ください＞・このアンケートは、「患者さまご本人」もしくは 「患者さまのご家族」にご回答いただきます。・このアンケートは成人 (20 歳以上 の方）が回答することができます。未成年の方はご参加できないことをご了承下さい。・アンケート調査に参加されないことでの不利益や診療への影響はございません。・このアンケートは無記名であり、個人を容易に特定できる情報は収集しないため、研究者は回答者を特定できません。そのため、回答・提出後にアンケート参加への同意を撤回することはできませんので、ご了承下さい。・このアンケートの結果は 、学会等で発表させていただきます 。発表に際して個人は特定されません。・このアンケート、研究に関するご意見、ご質問等ございましたら、以下の連絡先までご連絡下さい。 ◆アンケートフォームURLhttps://forms.gle/8BNfpKF844h4qVXp8 ◆アンケートフォームQRコード 金沢大学附属病院 遺伝診療部 遺伝医療支援センター特任教授 渡邉 淳金沢大学大学院 医薬保健学 総合研究科 医科学専攻遺伝カウンセリングコース 関屋 智子 ＜連絡先＞関屋 智子 （せきや ともこ）金沢大学附属病院 遺伝診療部 遺伝医療支援センター〒920-8640 石川県金沢市宝町 13-1TEL : 076-265-2861 (直通） 別紙「アンケート調査へのご協力のお願い」下記PDFボタンよりご覧ください。（内容は上記と同じです) …
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心臓弁膜症ネットワーク第１回交流会のお知らせ
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in 関連情報一般社団法人 心臓弁膜症ネットワーク さんが、７月２１日（日）に、第１回交流会を開催しますので、お知らせします。 詳しくは、下記をクリックしてください。 心臓弁膜症ネットワーク第１回交流会のご案内
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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方針に基づいて、2019年3月22日までWeb調査にて行われています。 マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群など、対象の方には、協力自治体から本調査の協力依頼状が郵送で届いているかと思います。 この研究で皆さんのご意見を集約して、小慢制度のより良い改革、支援拡充を目指しているとのことですので、是非ご協力頂けると幸いです。 協力自治体以外の地域にお住まいの方で、本調査に関心をお持ちの方は、下記、小児慢性特定疾病情報センターホームページよりお問い合わせください。 「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」 詳細は、小児慢性特定疾病情報センターホームページをご覧ください。 ≫≫小児慢性特定疾病情報センター
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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！ 当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、「5月23日の難病の日」のポスターデザインを公募ガイドを通じて募集しています。 公募を通じて、みなさんに難病に関心を寄せていただくことを目的としています。 マルファン症候群や類縁疾患の患者家族のみなさん、友人知人のみなさん、イラストが好きな方、どうぞ応募ください。 みなさんのSNSを通じて、この公募をお知らせいただけましたら幸いです。 2019年度 「難病の日」ポスター募集 募集内容 「難病の日」のポスターデザイン募集◆「5月23日」と「難病の日」の言葉を必ず入れる。その他、キャッチコピーなどは自由。 応募資格 どなたでも（日本国内に合法的に居住されている方） 応募方法 ◆WEB応募 ◆サイズは横4096×縦2160ピクセル内。形式はjpegかPDF。（手描きはデジカメなどで撮影するかスキャンし、データ化して応募） 応募期間 2018年12月1日（土曜日）～2019年1月31日(木曜日)まで 賞 最優秀賞（1点）：賞状・30,000円分のクオカード優秀賞（2点）：賞状・10,000円分のクオカード佳作（3点）：賞状・5,000円分のクオカード※最優秀作品を「難病の日」啓発ポスターおよび配布チラシにして、厚生労働省内、全国の難病相談支援センターなどに展示予定。 応募先・詳細 公募ガイド：2019年度難病の日ポスターデザイン応募フォームhttps://www.koubo.co.jp/contest/art/poster/054153.html お問い合わせ 一般社団法人 日本難病・疾病団協議会（JPA）事務局 担当：大坪〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084問い合わせフォーム https://nanbyo.jp/toiawase/
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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくくなる閉鎖不全症など。以下「弁膜症」。）と診断されて、薬物治療を受けている方 または手術（弁の置換術・形成術（修復術）など）を受けたことがある方を対象としたアンケート調査が行われています。 マルファン症候群や類縁疾患の方の中に対象の方がいらっしゃると思いますので、お知らせいたします。 調査にご協力いただける方は、12月24日が回答締切となっておりますのでそれまでによろしくお願いします。 お知り合いに該当される方がいらっしゃいましたら、このアンケートをご紹介ください。 「心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査」について 目的：心臓弁膜症患者の課題やニーズ等の実態を把握し、現状を可視化して広く社会に共有すること 調査期間：2018年11月25日～12月24日 調査エリア：全国 調査対象：心臓弁膜症（心臓の弁に生じる狭窄症、閉鎖不全症など）の治療を受けている方または経験したことがある方・男女年齢不問 調査方法：WEBアンケート 1．回答は下記URLよりご入力ください。 URL: https://questant.jp/q/BENMAKUSHO 2．先着150名の方にお好きなポイント・電子マネーに交換できる電子ギフト500円分をご用意しています。 3．ご回答いただいた個別の情報は統計的に処理し、回答をそのままの形で公表することおよび、個人や企業・組織等が特定できる形で公表することは一切ありません。 このアンケート調査に関しましてご不明点がございましたら、以下までお問い合わせください。 ＜実施主体・お問い合わせ先＞ 一般社団法人ペイシェントフッド 担当：宿野部（しゅくのべ） 〒157-0062 東京都世田谷区南烏山6-33-1-501 TEL：03-6279-5669（平日10：00～17：00）
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靴と服の情報おしえてください【高身長・細め・太め・マルファン症候群】
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in 関連情報マルファン症候群をお持ちの方は、なかなかピッタリ合う服や靴に出会えない～という方が少なくありません。 大きいサイズの服って横も大きくなってしまうのが悩み…。特に冬服は袖丈や股下に悩まない買い物をしたい…。 体を支える大事な足。ちょっと細めで大きめな足をお持ちの方の靴選び、どうしていますか？ そこでみなさんにお願いです！★服や靴のことで悩めるマルファンさんに、おすすめのお店やブランドがあればぜひ教えてください。★子どもから高齢者までの服や靴の選び方、着方、買い方についてもアドバイスをください。★マルファン症候群のみなさんやご家族のみなさん、服や靴などに関するエピソードやご希望もおよせください。 いただいた情報は、ホームページにできるだけ公開したいと思います。下記「情報提供はこちら」のボタンをクリックして、ご入力ください。 ご協力どうぞよろしくお願いします。 情報提供はこちら
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9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近のため、11月6日（火）13：30～16：30 ウインクあいち1801号室に延期となりました。 ウインクあいちにて難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」が開催されます。 愛知県の方でご興味のある方は、お気軽にご参加ください。 難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」 日時：平成30年9月30日（日） 平成30年11月6日（火）13：30～16：30場所：ウインクあいち 903会議室 1801号室（名古屋市中村区名駅４丁目4－38） 名古屋駅 ミッドランドスクエア東側 徒歩５分 プログラム： ●難病当事者からの生活実態報告 ●知っておきたい役立つ制度（専門職からのお話） ・障害年金などについて 久保 将之さん（社会保険労務士） ・障害者手帳・生活保護などについて 金丸 直人さん（ＧＡＲＯ（株）代表取締役） ※セミナー終了後、個別相談会 主 催：難病問題共同デスク（愛知地域人権連合と愛知県難病団体連合会の共同事業） お申込みや詳細は⇒こちら
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」についての講演会と交流会があります。マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群のお子さんや保護者の方で都内在住の方は、参加されてみてはいかがでしょうか。 日時 平成30年1月27日（土曜日） 午後３時から午後４時45まで 場所 東京都社会福祉保健医療研修センター802・803（東京都文京区小日向４－１－６） 内容 幼い頃から疾病を抱えていた場合、長期の治療や療養が必要な場合等、どのような状況においても、お子さんは「育つ力」をもち、成長していきます。 今回は、慢性疾患と就労に焦点をあて、小慢自立支援事業や難病患者支援と就労支援についての取組を共有します。また、慢性疾病の治療や晩期合併症等を体験されながら、現在就労させている当事者の方よりお話いただきます。“お子さん自身の「育つ力」が発揮できるようにするためには、今、何が必要なのか・・・”参加する皆様と一緒に考えてみたいと思います。 対象者 都内在住小児慢性特定疾病のお子さんと保護者、都内医療機関・行政等地域関係機関職員等 参加人数 １００名 参加費 無料 申込み お子さんと保護者の方は、電話にて申込みください。 関係機関職員は下記FAXでお願いします。 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 自立支援員（認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク） 電話番号：０３－６８０１－６３３０ 月曜日から金曜日まで 午前10時から午後6時まで 申込期限 平成30年1月22日（月曜日） ※申込み多数の場合はお断りする場合があります 詳しくは… 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク
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新しい「マルファン症候群ガイドブック」について
「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」を作成されたということで、会員以外の方にもお分けしているか問い合わせたところ、快諾して頂きました。症状や生活などについて詳しく書いてある冊子で、１冊１０００円です（送料別途）。お問い合わせは以下からお願いします。 <問い合わせ先>マルファンネットワークジャパン（MNJ）事務局住所：〒468-0049 愛知県名古屋市天白区福池 1-17-1電話：090-5764-8471（MNJ携帯）FAX：052-896-4335e-mail：info@marfan.gr.jp
