カテゴリー: イベント情報
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Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）2019
今年もRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）が近づいてきました。 当会日本マルファン協会…
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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マル…
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【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。 会員さんや、会員ではない方も、ご遠慮なく参加ください。マ…
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【開催報告】マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会
１１月３日（土）、ＥＡファーマ株式会社本社会議室（東京都中央区）をお借りして、「マルファン症候群と類縁疾患医療…
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【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会
１１月３日（土・祝）東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行います。 ぜひご参加ください。 …
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9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）です。 国際的に大動脈…
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異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅－情報ネットワーク構築の重要性－
2018年9月13 日（木）19：00より、グランフロント大阪にて、大阪医科大学胸部外科 神吉佐智子先生による…
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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファン症候…
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7月13日（和歌山）日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします
和歌山在住の能澤義和さん（マルファン症候群の当会会員さん）が、2018年7月13日に開催される第23回日本冠動…
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5月12日（土）マルファン症候群などの大阪交流会
マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族やご友人のみなさん、5月12日（…
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3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を開催し、多くの方にご参加いただ…
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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 全国で様々なイベント…
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～…
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2017年度総会・交流会のお知らせ
２０１７年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の活動を振り返り、今年度の活…
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5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。 昨年、藤田保健衛生大学保険学研究科臨床検査学領域…
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11月19日（土）東京にてマルファン交流会
2016年11月19日（土）東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ（株）様の本社会議室をお借りして交流会を行いま…
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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子（者）の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会は、都合により開催中止とな…
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8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。今回…
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7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナーが開催されます。 詳細・お申…
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5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」というトークイベントが…