カテゴリー: イベント情報
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【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会
11月3日(土・祝)東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行います。 ぜひご参加ください。 …
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9月19日は世界大動脈デー(Aortic Disease Awareness Day)にすべき3つの質問
9月19日は、世界大動脈デー(Aortic Disease Awareness Day)です。 国際的に大動脈…
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異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅-情報ネットワーク構築の重要性-
2018年9月13 日(木)19:00より、グランフロント大阪にて、大阪医科大学胸部外科 神吉佐智子先生による…
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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファン症候…
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7月13日(和歌山)日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします
和歌山在住の能澤義和さん(マルファン症候群の当会会員さん)が、2018年7月13日に開催される第23回日本冠動…
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5月12日(土)マルファン症候群などの大阪交流会
マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族やご友人のみなさん、5月12日(…
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3月25日 三重県桑名市で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
昨年5月に、「マルファン症候群等の妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会」を開催し、多くの方にご参加いただ…
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世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day )
2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の日です。 全国で様々なイベント…
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ~慢性疾病と就労~…
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2017年度総会・交流会のお知らせ
2017年度総会と交流会を北海道函館市で開催します。 総会は、昨年度の活動を振り返り、今年度の活…
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5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。 昨年、藤田保健衛生大学保険学研究科臨床検査学領域…
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11月19日(土)東京にてマルファン交流会
2016年11月19日(土)東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ(株)様の本社会議室をお借りして交流会を行いま…
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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子(者)の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子(者)の会』勉強会は、都合により開催中止とな…
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8月20日(土)浜松にてマルファン症候群&類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな?と思ったことはありませんか。今回…
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7月9日(土)遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日(土)埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナーが開催されます。 詳細・お申…
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5月29日(日)日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか?~ヒト受精卵へのゲノム編集を考える~」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか?~ヒト受精卵へのゲノム編集を考える~」というトークイベントが…
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【参加募集】5月28日(土)東京にてマルファン交流会
2016年5月28日(土)13:00~16:00、東京の水道橋駅近くにある認定NPO法人難病こども支援全国ネッ…
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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日(日)希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです。 大阪もしくは近辺に在住のマ…
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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い(3月末まで)
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響す…
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【参加募集】1月31日(日)名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業
2016年1月31日(日)10:00~16:30、名古屋の中村生涯学習センター 第2集会室にて、交流会と会報の…