カテゴリー: 協会活動ニュース
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お寄せいただいたメッセージ～マルファン症候群指定難病ネット署名より～
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in 協会活動ニュースマルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます。（2月1日追記） 指定難病検…
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【参加募集！】12月27日（土）大阪にてマルファン国際会議報告交流会
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in 協会活動ニュース年の瀬もいよいよ押し迫った12月27日（土）午後、大阪にてマルファン国際会議報告交流会を行います。 今年9…
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【参加募集！】12月13日（土）名古屋にてマルファン症候群患者家族の交流会を行います
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in 協会活動ニュース名古屋にて、マルファン症候群患者家族の交流会を開きます。会員ではない患者家族の方もお気軽にどうぞ！ 日時：12…
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マルファン＆類似疾患 8月23日（土）難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消＆交流会開催！
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in 協会活動ニュース難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医療費助成を見直すための改正児童…
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3月17日（月）18:00～Aortic Disease Frontline Seminar
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in 協会活動ニュース3月17日（月）18:00～19:00まで、大阪の千里ライフサイエンスセンター603,604号室にて、Harr…
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【11月2日本日開催】マルファン症候群と類縁疾患の医療講演＆患者レジストリ説明会
マルファン症候群・ロイスディーツ症候群・血管型エーラスダンロス症候群・診断はされていないけれど心配な方、お知り…
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IFMSO（国際マルファン連盟）Marfanworldnews紹介
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in 協会活動ニュースIFMSO（国際マルファン連盟）からマルファンワールドニュースが届きました。http://www.marfan…