カテゴリー: 協会活動ニュース
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【9/24新潟】日本遺伝看護学会にてブース展示交流
2016年9月24日（土）新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方との交流」に参加させていただく…
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NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶
去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およびその後の理事会での、役員任期…
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【当日受付可能】8月20日（土）マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
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in 協会活動ニュースいよいよ明日は8月20日（土）マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会です。 まだ参加人数に余裕がありますので、…
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8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。今回…
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8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ
会員のみなさんへ 通常総会を、8月20日（土）10時30分～12時30分、浜松にて開催いたします。 正会員のみ…
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7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国ネットワーク」親の会のみなさま…
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5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」というトークイベントが…
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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告
2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター（以下、国循）小川久雄新理事長と、心臓血管内科血管科…
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マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望
1月29日（金曜日）に、厚生労働省（健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課）へ、マルファン症候群と類縁疾患に関す…
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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響す…
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【締切1月14日】マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート
2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定疾患の対象疾患となりました。 …
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Japan Marfan Association Fundamental purpose
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in 協会活動ニュースPurpose Marfan syndrome is a congenital hereditary dis…
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8月07日（金）福岡県難病相談・支援センター（患者・家族向け）講演会
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in 協会活動ニュース福岡県難病相談・支援センターからのお知らせです。 お近くの患者家族のみなさん、ぜひご参加ください。 ＿＿＿＿＿…
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