投稿者: マルファン・イノイ
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【9/24新潟】日本遺伝看護学会にてブース展示交流
2016年9月24日（土）新潟市で行われる日本遺伝看護学会の「患者会・親の会の方との交流」に参加させていただく…
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NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶
去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およびその後の理事会での、役員任期…
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【会員のみなさまへ9/22まで】マルファン症候群の妊娠・出産に関するアンケート調査のご案内とご協力依頼
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in 調査研究協力会員のみなさまへ 藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野森山育美さんより、妊娠・出産…
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【動画配信】マルファン就労交流会より「患者が知っておきたい法律のあれこれ」
「働くために、続けるために」青木志帆弁護士のご厚意により、8月20日に浜松で行ったマルファン就労交流会での講演…
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【当日受付可能】8月20日（土）マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
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in 協会活動ニュースいよいよ明日は8月20日（土）マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会です。 まだ参加人数に余裕がありますので、…
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8月20日（土）浜松にてマルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。今回…
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8月20日NPO法人日本マルファン協会総会等のお知らせ
会員のみなさんへ 通常総会を、8月20日（土）10時30分～12時30分、浜松にて開催いたします。 正会員のみ…
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7月23・24日大分県 日本小児看護学会第26回学術集会にてブース展示
別府にて開催されます日本小児看護学会第26回学術集会にて、「難病のこども支援全国ネットワーク」親の会のみなさま…
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7月9日（土）遺伝に関する県民医療セミナー埼玉県立小児医療センター
2016年7月9日（土）埼玉県立小児医療センターにて、遺伝に関する県民医療セミナーが開催されます。 詳細・お申…
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5月29日（日）日本科学未来館トークイベント「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」
日本科学未来館にて、「あなたはどこまでやりますか？～ヒト受精卵へのゲノム編集を考える～」というトークイベントが…
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【参加募集】5月28日（土）東京にてマルファン交流会
2016年5月28日（土）13:00～16:00、東京の水道橋駅近くにある認定NPO法人難病こども支援全国ネッ…
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【大阪近辺の患者家族の方へ】6月19日（日）希少難病 在宅療養・福祉相談会
大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです。 大阪もしくは近辺に在住のマ…
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大動脈解離・災害に備える エマージェンシー（救急災害情報）カード
マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さんの中には、一般の方に比べ、大動脈解離が起きるリスク…
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国立循環器病研究センター新理事長小川先生と野口先生との面談報告
2月24日午後2時から行われました国立循環器病研究センター（以下、国循）小川久雄新理事長と、心臓血管内科血管科…
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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 閏年の2月29日はめ…
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マルファン症候群と類縁疾患に関する専門診療体制の整備と遺伝子検査等の保険収載に関する要望
1月29日（金曜日）に、厚生労働省（健康局疾病対策課・大臣官房厚生科学課）へ、マルファン症候群と類縁疾患に関す…
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【新刊情報】大動脈解離 診断と治療のStandard
中外医学社より、『大動脈解離 診断と治療のStandard』という医学書が出版されました。 帯には、「世界トッ…
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「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」の研究協力のお願い（3月末まで）
藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響す…
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【参加募集】1月31日（日）名古屋にてマルファン交流会と会報発送作業
2016年1月31日（日）10:00～16:30、名古屋の中村生涯学習センター 第2集会室にて、交流会と会報の…
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