投稿者: マルファン・イノイ
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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」
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in 医療情報国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群を含…
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【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院
大阪の国立循環器病研究センターでマルファン症候群等の専門外来（結合織外来）をされていた森崎隆幸先生ですが、現在…
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5月21日(日)名古屋で妊娠・出産に関するアンケート報告会と交流会を開催します
2017年5月21日(日)に名古屋市でイベントを開催します。 昨年、藤田保健衛生大学保険学研究科臨床検査学領域…
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マルファン症候群と類縁疾患の就労状況調査【回答期限延長3月末までご協力お願いします】
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in 調査研究協力日頃より、協会活動にご高配を賜りまして厚く御礼申し上げます。 本年もどうぞよろしくお願いいたします。 さて、厚…
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マルファン症候群指定難病受給者証所持者数（平成27年度末現在）
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in 最新情報一覧難病情報センターにて、平成27年度末現在の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数、年齢階級・対象疾患別の一覧と…
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11月19日（土）東京にてマルファン交流会
2016年11月19日（土）東京の八丁堀駅近くにあるEAファーマ（株）様の本社会議室をお借りして交流会を行いま…
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【中止】11月19日『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会
【追記】『全国漏斗胸っ子（者）の会』様より、今回の『全国漏斗胸っ子（者）の会』勉強会は、都合により開催中止とな…
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マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント
厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。 指定難病と小児慢性特定疾病の平成…
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10/13（木）ハートネットTVにマジシャンでマルファン症候群の藤田大知さん
ハートネットTVに、マジシャンでマルファン症候群の藤田大知さんが出演されます！ 日本マルファン協会の東京交流会…
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【子どもの難病助成】ロイス・ディーツ症候群とビールズ症候群について
9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、その中でマルファン症候群の…
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9/29（木）～10/1（土）日本胸部外科学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第69回日本胸部外科学会定期学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせていただきます。 ご来場…
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【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院＆榊原記念クリニック
大阪の国立循環器病研究センターで結合織外来（マルファン症候群等の専門外来）をされていた森崎裕子先生が退職され、…
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9/23（金）～25（日）日本心臓病学会にて日本マルファン協会パンフレット設置
第64回日本心臓病学会学術集会において、日本マルファン協会のパンフレットを置かせていただきます。 ご来場のみな…
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【デザイン終了】ストップ！大動脈解離 啓発キャンペーンTシャツ
マルファン症候群は、結合組織が弱くなる希少難病です。一般的にみられる大動脈解離よりも、若くして大動脈解離が起き…
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9月15日(木) 19:57〜フジテレビ奇跡体験！アンビリバボーにマルファン症候群
元バスケットボールトップ選手であり、富山グラウジーズや 埼玉ブロンコスでヘッドコーチをつとめた下地一明さんが、…