投稿者: Keiko Inoi
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2018年度日本マルファン協会総会・新潟交流会のお知らせ
日本マルファン協会総会と交流会を、新潟市で開催します。交流会は、会員ではない方も参加できます。 マルファン症候…
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7月13日（和歌山）日本冠動脈外科学会学術大会市民公開講座で会員さんがスピーチします
和歌山在住の能澤義和さん（マルファン症候群の当会会員さん）が、2018年7月13日に開催される第23回日本冠動…
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7月21～22日（名古屋）日本小児看護学会第28回学術集会にてブース展示
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in 協会活動ニュース2018年7月21日（土）～22日（日）名古屋国際会議場にて開催されます日本小児看護学会第28回学術集会にて、…
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マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について
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in 医療情報マルファン症候群の原因遺伝子FBN1の変異型が大動脈瘤・解離症の進展に及ぼす影響について、東京大学医学部附属病…
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毎月11日はイオン幸せの黄色いレシートキャンペーン
毎月11日は『イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン』。毎月11日のイオン・デーには、地域のボランティア団体の…
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5月12日（土）マルファン症候群などの大阪交流会
マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群等の患者家族やご友人のみなさん、5月12日（…
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第82回日本循環器学会学術集会 にて日本マルファン協会のパンフレット設置
3月23日（金）～25日（日）大阪国際会議場にて開催中の 第82回日本循環器学会学術集会 にて、日本マルファン…
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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day ）
2月最終日は世界希少・難治性疾患（Rare Disease Day ：RDD）の日です。 全国で様々なイベント…
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週刊医学のあゆみ2018年1月20日号：Marfan症候群の診断と治療
『週刊医学のあゆみ』264巻3号（2018年1月20日）の特集は、Marfan症候群の診断と治療です。ご興味の…
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【１/27・28】日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会にお越しください
マルファン症候群に関する発表がいくつかあります第20回日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会が、1月27日（土…
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1月27日 子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～ 」
東京で、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象に「子ども時代から考える『働く』ということ ～慢性疾病と就労～…
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全国患者・家族集会2017‐誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して‐
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in 最新情報一覧第2部患者・家族の声で、日本マルファン協会も発表させていただきます。当日参加も可能です。ご都合のよい方は、ぜひ…
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日本マルファン協会の冊子パンフレット配布
このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子です。 2015年より、マルフ…
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シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群患者向け成長手帳「年齢別診療の手引き」
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in 医療情報国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 難病研究資源バンクが、シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群を含…