投稿者: Keiko Inoi
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【終了】10月25日オンライン講演会「大動脈シンポジウム2020」
9月19日〜26日は「大動脈啓発ウィーク（Aortic Disease Awareness Week）」と…
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【回答3月15日まで】日本産婦人科学会から着床前診断への考え方アンケート調査
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in 調査研究協力日本産婦人科学会から、「遺伝性疾患を患っておられる患者さん・ご家族の方の着床前診断への考え方 アンケート調査の…
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9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）
9 月 19 日は、世界的に大動脈疾患と大動脈解離に対する意識を高める日『 世界大動脈デー（Aortic Di…
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【終了】9月8日（日）大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～
9月8日（日）大阪にて、大動脈瘤や大動脈解離～過去・現在・未来を語ろう～と題しました「大動脈デーシンポジウム」…
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Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）2019
今年もRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）が近づいてきました。 当会日本マルファン協会…
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3月22日まで「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」にご協力お願いします
現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方…
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3月3日奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マル…
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【参加募集】3月9日（土）福岡市にてマルファン症候群等の交流会
福岡市で、マルファン症候群などの交流会を開催します。 会員さんや、会員ではない方も、ご遠慮なく参加ください。マ…
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【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：FDA）からの警告として、昨年…
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【ポスター公募1/31まで】「難病の日」ポスター
「難病の日」のポスターデザインを募集しています！ 当会が加盟している一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JP…
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【12/24まで】心臓弁膜症のある方に関するアンケート調査
ペイシェントフッド様による心臓弁膜症（心臓の弁がせまくなる狭窄症や、閉まりにくくなる閉鎖不全症など。以下「弁膜…
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日本学校保健学会第65回学術大会にてマルファンパンフレット設置
日本学校保健学会第65回学術大会にて、パンフレットを設置させていただきます。 11月30日（金）～12月2日（…
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第77回日本矯正歯科学会学術大会にてブース展示とコメント発表
2018年10月30日（火）から横浜で開催されます第77回日本矯正歯科学会学術大会にて、ブース展示を行います。…
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【参加募集】11月3日 マルファン症候群と類縁疾患医療講演会及び交流会
１１月３日（土・祝）東京にて、マルファン症候群と類縁疾患医療講演会・交流会を行います。 ぜひご参加ください。 …
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9月19日は世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）にすべき３つの質問
9月19日は、世界大動脈デー（Aortic Disease Awareness Day）です。 国際的に大動脈…
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9月30日→11月6日に変更【愛知】難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」
9月30日に予定されていました「難病患者に役立つセミナー」は台風接近のため、11月6日（火）13…
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異分野連携による大動脈解離・大動脈瘤破裂での死亡撲滅－情報ネットワーク構築の重要性－
2018年9月13 日（木）19：00より、グランフロント大阪にて、大阪医科大学胸部外科 神吉佐智子先生による…
