投稿者: マルファン・イノイ
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9月4日循環器病の克服を目指して 基本法・5ヵ年計画・日本循環器協会オンラインシンポジウム
9月4日（土）15:00-17:00 Zoomウェビナーにて、日本循環器協会設立、脳卒中と循環器病克服５ヵ年計…
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第30回日本外来小児科学会年次集会オンライン展示発表に参加
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in 協会活動ニュース8月21日・22日に第30回日本外来小児科学会年次集会が、京都とオンラインにて開催されています。日本マルファン…
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【終了】8月29日（日）ゲノム交流会のお知らせ
当会が加盟している一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会から、研究班主催のゲノム交流会のお知らせです。ご興味の…
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【終了】日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ新型コロナウイルスの感染拡大や自然災害など、大変な状況ではあります…
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令和3年度大阪府学校保健・安全研修会にてマルファン症候群の講演
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in 協会活動ニュース7月29日に、大阪市中央公会堂にて、大阪府教育庁・大阪府学校保健会・大阪府高等学校保健体育研究会主催による「令…
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7月17日14時50分～第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ
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in 協会活動ニュース第26回日本難病看護学会学術集会ワークショップ 難病医療における遺伝のケアPart ２にて、4つの患者団体がそ…
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Amazonにて販売中「マルファン症候群と共に生きる」Kindle版もあり
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in 患者の体験談マルファン症候群の患者さんが自伝本を執筆され、ただいまAmazonにて販売中です。 執筆者の能澤義和さんは、1…
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マルファン症候群の専門医に聞いた！生活のギモンや病気のこと：遺伝性疾患プラス
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in 医療情報東京大学医科学研究所客員教授の森崎隆幸先生が、マルファン症候群の様々な疑問に答えていらっしゃる記事が「遺伝性疾…
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GeneReviews日本語版のロイス・ディーツ症候群の情報が更新
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in 医療情報マルファン症候群の類縁疾患のひとつにロイス・ディーツ症候群があります。先日、GeneReviews Japan…
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「PGT-Mに関する倫理審議会」最終報告書への意見の公募：5月20日まで
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in 最新情報一覧PGT-Mは、特定の遺伝子の異常によって起きる遺伝疾患の着床前診断です。このたび、検討が続いていた倫理審議会の…
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大塚商会ハートフル基金様からの助成決定のお知らせ
うれしいお知らせが届きました！当会が来年度行う『ストップ大動脈解離啓発交流事業』に対して、大塚商会ハートフル基…
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緊急事態宣言下の心血管病診療に関する緊急声明（2月5日）日本医師会・日本循環器連合
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in 医療情報新型コロナウィルス感染拡大は、大動脈解離や大動脈瘤破裂等への救急対応にも影響を与えています。また、治療中断や受…
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【11月1日】日本産科婦人科学会 「PGT-Mに関する倫理審議会（第2部）」がWEB視聴ができます
着床前診断（preimplantation genetic testing; PGT）には、３種類の検査（PG…
