投稿者: Keiko Inoi
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【参加募集】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024
9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大動脈解離啓発の日)として世界中…
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【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力
マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ…
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第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にてブース展示
8月2～4日 一橋講堂２Fロビーにて 8月2日（金）から東京 皇居近くの一橋講堂において【第48回日本遺伝カウ…
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マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数変遷 H27～R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等により、医療費助成が受けられます…
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【6月17日～22日】米国マルファン協会オンラインカンファレンス（無料）
米国のマルファン協会のZoomを使ったオンラインカンファレンスがいよいよ始まります！
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指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し（遡り）改正について
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in 最新情報一覧朗報です！今回の改正は、例えば、マルファン症候群（あるいはロイス・ディーツ症候群）と診断されてはいるものの、「…
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2月12日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom交流会
会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交流会を行います。 今回は「会報第…
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日本マルファン協会会報誌Fun16号を発送しました！
日本マルファン協会会員のみなさまと、関係者の方々に、会報誌Fun16号を発送しました。そろそろお手元に届くころ…
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【終了】12月4日（土）日本マルファン協会会員限定Zoom年末交流会
会員のみなさまには、すでに一斉メールでご案内していますが、会員限定のzoom交流会を行います。 入会間のない方…
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【終了】マルファン症候群や類縁疾患の患者さんご家族の方にアンケート調査協力のお願い：金沢大学
マルファン症候群や類縁疾患（ロイス・ディーツ症候群、家族性胸部大動脈瘤／解離、血管型エーラス・ダンロス症候群、…
