5 月23 日、難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医療費助成を見直すための改正児童福祉法が成立しました。
ようやくマルファン症候群や類似疾患が指定難病に入る可能性が広がりました。
これからは、「指定難病に入るかどうか」「重症度はどうか」などの検討に移っていきます。
そこで、８月２３日東京にて、「指定難病って何？」「選ばれたらどうなるの？」「選ばれなかったらどうなるの？」ということを軸にした『疑問解消＆交流会』を行います。
会員さんはもちろん、会員ではない患者家族の方など、関心のある方はぜひどうぞ！
参加できない方は、事前に質問や意見をお聞かせください。
また、午前中には同会場にて、『２０１４年度総会』を開催いたします。正会員のみなさま、ご出席をお願いいたします。
議案総会資料は後日、ご連絡いたします。
マルファンフレンズ会員さんや賛助会員の方も、「午前中から来たい」と思われる方は、ぜひどうぞ！
◇難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消＆交流会
◆日程：平成26年8月23日（土） 13:20集合 13:30～17:00
◆場所：エーザイ別館101会議室 （新宿区西五軒町13-1 住友不動産飯田橋ビル３号館内）
◆アクセス：
・最寄駅1：東京メトロ有楽町線「江戸川橋駅」4番出口より徒歩4分
・最寄駅2：東京メトロ東西線「神楽坂駅」1番出口より徒歩9分
・最寄駅3：東京メトロ東西線・有楽町線・南北線・都営大江戸線「飯田橋駅」C1出口より徒歩11分
・最寄駅4：JR線「飯田橋駅」東口より徒歩12分
◆対象：マルファン症候群（類似疾患）の患者家族のみなさん
◆参加費：会員無料 一般500円（資料代として）
◆申込み：特定非営利活動法人日本マルファン協会事務局
氏名、参加人数、電話番号、会員または一般を事務局までお知らせください。
ホームページ：お問い合わせフォーム
※件名は「8月23日交流会」としてください。
メール：infoアットmarfan.jp（迷惑メール対策として＠をアットとカタカナで表示しております。送信の際には＠をご入力ください。）
ＦＡＸ：053-454-6764