12月27日マルファン国際会議報告交流会、無事終了しました。ご参加のみなさまどうもありがとうございました！
ご講演いただいた先生方は、とてもお忙しい中、私たち患者の知りたいことをまとめて教えてくださり、感謝でいっぱいです。
マルファン症候群やロイスディーツ症候群の概要と治療、マルファン国際会議でのトピックスの研究内容、日本での研究、また11月下旬に発表になったロサルタンvsアテノロール治験の結果についての解説、歯科治療などなど、多くの方に聞いてほしい内容でした。
また会報などにまとめて、みなさまにお知らせしたいと思います。
患者レジストリ研究につきましては、アンケート機能を使って、マルファン症候群の就労アンケートに取り組む予定です。
指定難病にはまだ入っていませんが、今回、小慢に入ったことで就労支援事業の対象として、就労に関する現状の課題を患者側からあきらかにできれば、より直接的な提言にまとめられるのではと期待します。
ご講演のあとは、子どもと成人の２グループにわかれての交流をしました。
終了後に集まられたみなさんのお顔がなごやかで、何かみなさんの共感や参考となる時間となったのであれば幸いです。
Facebookに写真をアップしました。
https://www.facebook.com/JapanMarfan
◾医療講演 「マルファン症候群の説明・日本と海外の状況」
国立循環器病研究センター 森崎 隆幸先生 森崎 裕子先生
東北大学大学院歯学研究科 齋藤 正寛先生
◾患者が登録するレジストリの説明
東北大学 東北メディカル・メガバンク機構 荻島創一先生
◾グループに分かれて交流会
※今回、参加お申込みやお問い合わせメールをいただいたには、すべてお返事を送っておりましたが、届いていない方がいらっしゃいました。設定の関係などでエラーになっていると思われます。電話確認ができずすみません。今後ともよろしくお願いします。
参加できなかった方は、またの機会にお待ちしております！
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