マルファン症候群指定難病への署名ご協力、応援メッセージどうもありがとうございます。（2月1日追記） 指定難病検討委員会が3月ごろ追加疾患の一定の整理がなされるとの見解を示しています。短い期間ではありますが、それまで署名のご協力どうぞよろしくお願い致します。
ネット署名はこちらから
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
お寄せいただいたメッセージの一部をご紹介します。
メッセージここから
- できるだけ早く研究が進みますように… 苦しい思いや怖い思いを、少しずつでも減らしていけますように…
- いま現在、慢性大動脈解離、胸腹部大動脈瘤という大きな爆弾を抱え、いつも「死」の不安とともに生活しています。
- 特異な体つきによって受ける精神的な苦痛、一生涯続く検査や治療による経済的な負担、いつか解雇されるのではという雇用就労に対する不安。多くの方にこの病気を知っていただくためにも指定難病への認定を強く希望します。
- マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進をお願い致します。
- 友人がこの病気と闘ってます。早く、難病指定になりますように！
- 難病ということで 精神的にも かなり不安で大変な上に 治療費の心配は さらに 追い討ちをかける負担になります。是非 指定難病の医療費助成が 使えるようになる事を切にお願い致します。
- 当事者です。 大変な事が多々あると思いますが、今までの努力が身を結ぶ事を願い、私も周りに呼びかけますね！最後まで頑張りましょう。
- 難病に指定されることを お祈りします。 患者さんや御家族の方々にも、良い医療が与えられますように。
- こんな大変な病気が、難病指定されないなんておかしいと思います。是非希望します！
- 私も身障第一級心臓病です。こんな難しい病気しりませんでした。頑張って下さい。
- 一人でも多くの方が助成を得られるよう願っています。
- 複数の症状に苦しむ辛い病気です。理解が進みますように。
- 友達がマルファンです。研究が進み、完治する術が見つかることを心より願います。そのためにも難病指定になることをお願い致します。
- 難病指定と研究が進むことを祈って署名します。
- 指定難病となり、少しでも治療の助けになりますように。
- 身体的心理的負担が大きいだけに、せめて金銭的負担だけでも取り除けますように…強く望みます。
- 兄がマルファン症候群です 難病指定され、少しでも兄家族や他の患者さんたちの負担が減れば良いと思います。
- 類似疾患エーラスダンロス血管型の患者家族です。 エーラスダンロスでもこのような活動があればいいと願っております。 賛同いたします。頑張ってください。
- たくさんのマルファンの方が苦しんでいるのをみています。 どうか、みんなの気持ちが届き叶いますように！！ マルファン症候群を指定難病に！！！
- 必要な方が指定難病の医療費助成が使えるようになることを願っております。
- 発症者本人 8歳とその家族です。 今も肺の疾患で手術、入院をしています。 治験研究が進むことを望みます。
- 皆様の活動、努力に頭がさがります。 どうぞ思い，願いが達せられますように 皆様がおすこやかにと祈っております。
- 私もマルファン症候群です。去年、急性大動脈解離により手術を受けました。当事者を含め、医療従事者の方々に広く疾患について知っていただきたいです。
- 命がけの手術は大変なことです。 繰り返さなければいけない状況を変えるべく署名に期待を込めます。
- マルファン症候群が広範囲にわたり認知され大事に至る患者が減少すること、研究が進むことを願い署名致します。
- 私も難病持ちですが、どう考えてもマルファン症候群には指定難病に入ってほしいと思います。少し勉強させていただき、そう感じました。
- 私もマルファンです。 今日この記事にたどり着きました。 よろしくお願い致します。皆様の要請が通りますように！
メッセージここまで＿＿＿＿（一部2月1日に追記しました）
みなさまのご署名のご協力と、facebook、ツイッター、ブログ、mixiなどでの呼びかけをお願いいたします。