シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群の高校生が、第34回全国高校生読書体験記コンクール「一ツ橋文芸教育振興会賞」を受賞されました！
シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群（Shprintzen Goldberg syndrome）は、マルファン症候群の類縁疾患です。
マルファン症候群よりもとても症例が少ない疾患で、日本ではまだ患者会はありません。
三重県の曽根綾太さんが、『山本美香という生き方』山本美香著 日本テレビ編 という本の感想を書かれました。
この感想文を通じて、シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群のことを少しでも多くの方に知ってもらうことができたらとのことです。
ぜひご覧ください！
第34回全国高校生読書体験記コンクール
http://www.hitotsubashi-bks.jp/dokusho/2015/index.html
一ツ橋文芸教育振興会賞 曽根綾太さん「命を賭ける」感想作品
http://www.hitotsubashi-bks.jp/dokusho/2015/5.html
当会では、マルファン症候群とともに類縁疾患について、研究はもちろん、医療費助成や支援事業が進むよう厚生労働省へ働きかけを行っています。
シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群についても、引き続き要望を伝えていきます。
みなさまのご支援ご協力お願いいたします。