自分や家族が「マルファン症候群かもしれない」と思ったら、早めに病院に相談しましょう。
まずはかかりつけ医に相談し、紹介状を書いてもらい、大学病院や総合病院で診てもらいましょう。病院では家族歴を聞かれますので、家族や親族にマルファン症候群の人はいないか、大動脈解離や心臓病などの病歴や若い年齢で亡くなった人はいないか、メモしていきましょう。わかる範囲で大丈夫です。
診療科の紹介
診てもらう科は、気になる症状や出ている症状によって異なります。
| 心臓血管 | 内科（循環器内科など）・外科（胸部外科・心臓血管外科など） |
|---|---|
| 肺 | 呼吸器科（呼吸器内科・呼吸器外科）・内科など |
| 背骨 | 整形外科（側弯症外来など） |
| 胸の骨 | 小児外科・形成外科・胸部外科（心臓血管外科・呼吸器外科）など |
| 目 | 眼科 |
| 遺伝 | 遺伝科・遺伝カウンセリング科 |
| 子ども | 小児科 |
※何科を受診すればよいのかわからない方や、複数の疾患をお持ちの患者さんは、まずは総合診療科を受診し、「マルファン症候群かもしれない」ことを伝えて診ていただきましょう。
マルファン症候群専門外来
マルファン症候群や類縁疾患の専門外来のある医療機関を載せています。 いずれも原則として予約と紹介状が必要です。詳しくは病院ホームページをご覧ください。
国立循環器病研究センター
結合織病外来（毎週木曜日）・臨床遺伝科 HPへ
東京大学医学部附属病院
マルファン外来（毎週木曜日） HPへ
担当：武田 憲文先生（循環器内科）・藤田 大司先生（循環器内科）他
綾瀬循環器病院
マルファン・大動脈センター HPへ
（診察は、あやせ循環器クリニックにて毎週月曜日および第2、4土曜日に実施）
担当：青見茂之先生（特任部長 マルファン・大動脈センター長）
※東京女子医科大学病院心臓血管外科にてマルファン外来をされていた青見茂之先生が退職され、2017年5月より、綾瀬循環器病院にて「マルファン・大動脈センター」を開設し、同センター長に着任されました。
※2016年3月まで国立循環器病研究センター結合織外来を担当されていた森崎裕子先生は、現在、榊原記念病院で診察をされています。
詳しくはこちら⇒【マルファン専門医の遺伝外来】榊原記念病院＆榊原記念クリニック
※2016年3月まで国立循環器病研究センター結合織外来を担当されていた森崎隆幸先生は、現在、東京大学医科学研究所附属病院総合診療科で診察をされています。
詳しくはこちら⇒【マルファン専門医の外来】東京大学医科学研究所附属病院
旭川医科大学
マルファン外来（毎週月曜日） HPへ
担当：紙谷寛之先生（心臓外科 科長）
アメリカをはじめ、マルファン症候群の専門医が連携する専門外来の開設が広がりつつあります。日本でももっと増えるといいですね。
専門外来を検討中または開設された医療機関をご存知の方は、ぜひご一報ください。
その他紹介
大学病院などの一覧
遺伝カウンセリング・遺伝学的検査による確定診断など
遺伝子医療体制検索・提供システム（全国遺伝子医療部門連絡会議）
※マルファン症候群の検索方法：疾患分類「骨・結合織疾患」をクリックする
側弯症治療の専門医がいる施設
※地域をクリックして検索してください