マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群の当事者と、その血縁者のみなさまへ
このたび、近畿大学病院 遺伝子診療部 西郷医師のチーム より、『マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群と片頭痛の関係に関する研究』への研究協力のご依頼がありました。
「マルファン症候群を含む、「血管構造異常を来たす疾患と片頭痛発作の関連のアンケートについて」調査しております。我々の先行的調査では、マルファン症候群の方では、27人中12人（42％）が慢性頭痛症状を持っており、一般人口（8％）よりも明らかに高確率で慢性頭痛を来している可能性があります。」とのことです。
より詳細なデータ収集のため、下記、お読みいただき、対象のみなさまご協力をお願いいたします。
なお、こちらのアンケート調査は、どなたに転送していただいてもかまいません。対象の方々に届きますよう、ご協力をお願いいたします。
研究の目的と意義
片頭痛は、日常生活に大きな影響を与えることの多い慢性頭痛の一つです。片頭痛が起こる前には、脳の血流が一時的に減少する状態となり、その後血管が異常に広がります。この血管の広がりが、血管周辺の痛みを感じる神経を刺激し、激しい頭痛が引き起こされると考えられています。
本研究では、血管の強さや血管の壁がどれくらい物質を通しやすいか(透過性)が関係する「血管が弱くなること(脆弱化)」がマルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群と関係しているかどうかを調べます。また、本研究は、マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群の発生頻度や原因、仕組みを解明することを目的としています。さらに、この遺伝的な血管の弱さに関する研究は、病気の詳しい仕組みを理解するためにとても重要で意義のある研究です。
対象者
すべてのマルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群 患者とその血縁者
アンケート回答に記載されている血縁者は 親、きょうだい、祖父母、おじおば、血縁者の自由記入欄があります。
研究の方法
ま本研究へ協力することに同意していただける場合は、下記URL/QR コードへのアクセスによりアンケートサイトにお進み頂き、回答をお願いいたします。
アンケートでお聞きする内容は、基本情報に関する質問、頭痛スクリーニングを
基にした質問です。
アンケートは無記名式、リンクもしくはQＲコードからの回答が可能です。（
（所要時間 15分程度）
