緊急時について
突然の痛みや息苦しさを感じた場合は、動作を止め、安静にしましょう。
- まずはパニックにならずに落ち着きましょう。
- 職場・学校・街中などの場合、無理に動かずに近くにいる人に助けを求め、救急車を呼んでもらいましょう。
- そばに誰もいない場合は、出入り口付近などで楽な姿勢をとり、落ち着いて携帯電話などで救急車を呼びましょう。
- 到着した救急隊員がすぐに助けられるように、玄関（窓）の鍵を開けておきましょう。
- 救急隊員が到着したら、マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群（または疑い）であることを必ず伝え、大動脈解離の疑いを伝えておきましょう。かかりつけ病院がある場合は、救急隊員に伝えましょう。
※緊急時に備えてエマージェンシーカードを作成し、携帯しましょう。
災害時に備える
薬について
東日本大震災では、交通機関の麻痺により薬剤の流通が止まり、薬剤が不足した地域がありました。そのため、普段欠かすことのできない薬は2週間程度の予備を持っておき、非常持ち出し袋に入れ、自宅のすぐ持ち出せる場所に保管しておくようにしましょう。
また、外出時に被災した場合に備え、普段から数日分の薬を持ち歩く習慣をつけましょう。
予備薬は定期的に入れ替え、常に新しい薬が手元にあるようにしましょう。
エマージェンシー（救急災害情報）カードについて
災害のショックや身体状況によっては、記憶していることを伝えられない場合があります。
緊急時に備え、避難場所や家族との決まりごとなどを日頃から話し合い、医療情報や緊急連絡先をカードに記入して、常に携行するようにしましょう。
下記より、カードをダウンロードし、プリントアウトしてご利用ください。
マルファン症候群と、大動脈解離がおきる可能性のある患者さんにもご利用いただけるカードです。
記入方法のサンプルはこちらをご覧ください。
参考サイト
●NHK災害時障害者のためのサイト
https://www.nhk.or.jp/bousai/shougaisha/
症状別・災害別に情報がまとめられています。
●難病患者のための防災ガイドブックvol.2：なんびょうステーションAmigo
https://www.amigo-55.jp/disaster-prevention
指差し表やヘルプマークも掲載されています。
