現在、「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」が、国の基本方針に基づいて、2019年3月22日までWeb調査にて行われています。
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群など、対象の方には、協力自治体から本調査の協力依頼状が郵送で届いているかと思います。
この研究で皆さんのご意見を集約して、小慢制度のより良い改革、支援拡充を目指しているとのことですので、是非ご協力頂けると幸いです。
協力自治体以外の地域にお住まいの方で、本調査に関心をお持ちの方は、下記、小児慢性特定疾病情報センターホームページよりお問い合わせください。
「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」
詳細は、小児慢性特定疾病情報センターホームページをご覧ください。