今年から、5月23日が「難病の日」として記念日登録されました。

当会も加盟する一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）が、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）成立を記念して、日本記念日協会に申請登録したものです。

ぜひ、難病に想いを寄せていただけたらと思います。

 

せっかくの初めての「難病の日」なので、日本マルファン協会会員スカイプ交流会を5月23日（水）20：30より1時間程度行います。

会員のみなさまには昨日メールでご案内しています。メールをご覧の上、ご都合のよい方はぜひご参加ください。

 

5月23日は難病の日

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のホームページに「難病の日」についての掲載があります。

ぜひご覧ください。

難病の日のチラシ2018ダウンロード

難病法とマルファン症候群の歴史

スモンという病気の原因解明をきっかけに難病対策の必要性が高まり、1972年厚生省は「難病対策要綱」をまとめました。以来、難病対策は研究事業の一環として、ごく限られた疾患について毎年の予算措置として行われていました。
日本マルファン協会が法人設立した2007年のころ、マルファン症候群は難病に指定されておらず、研究班もない状況でした。当協会はたびたび厚生労働省へ要望書を提出し、研究者の先生方と陳情に伺いました。マルファン症候群等の難病指定を求める署名活動も行い、多くのみなさんにご協力いただきました。

ＪＰＡにも加盟し、様々な疾患の患者会や患者家族とともに要望を重ね、ようやく2014年5月23日難病法が成立。2015年7月1日から新たな医療費助成制度や就労支援など、総合的な対策が始まることとなりました。

しかし、引き続き検討が必要な点もあり、難病法は5年以内を目途に見直すという付帯決議が全会派一致で採択されました。

マルファン症候群（ロイス・ディーツ症候群含む）は、2015年7月より指定難病および障害者総合支援法の対象疾患となりました。

難病法見直しの時期が近づいています。「難病の日」をきっかけに、確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性のある難病について、思いを寄せていただけましたら幸いです。

難病の日に関する記事

「もし私や家族が難病だったら」を考える。5月23日は難病の日。NHKハートネット