「マルファンネットワークジャパン」さんが、新しい「マルファン症候群ガイドブック」を作成されたということで、会員以外の方にもお分けしているか問い合わせたところ、快諾して頂きました。症状や生活などについて詳しく書いてある冊子で、１冊１０００円です（送料別途）。お問い合わせは以下からお願いします。
<問い合わせ先>
マルファンネットワークジャパン（MNJ）事務局
住所：〒468-0049 愛知県名古屋市天白区福池 1-17-1
電話：090-5764-8471（MNJ携帯）
FAX：052-896-4335
e-mail：info@marfan.gr.jp