このたび、当会の新しい冊子パンフレットを作成しました。A5サイズ16ページの冊子です。
2015年より、マルファン症候群等は小児慢性特定疾患及び指定難病となりました。
このパンフレットは、患者家族・医療・福祉関係者のみなさまに、マルファン症候群等と患者団体のことを知っていただく目的で作り、助成金事業にて難病支援センターや大学病院など全国にお送りしました。
パンフレットはまだ在庫がありますので、ご希望の方は、送料のみご負担いただけましたらお送りいたします。
下記、お問い合わせよりご連絡ください。
配布先（400か所）
- ●難病相談支援センター
●難病連
●大学病院
- ●こども病院
- ●都道府県～中核市の母子保健担当
発送作業のご協力
堺市社会福祉協議会 夏のボランティア体験in堺
冊子の発送作業に、堺市のボランティアのみなさんがお手伝いくださいました。どうもありがとうございました！！
助成金
このパンフレットはアステラス・スターライトパートナー患者会助成を受けて作成いたしました。