9月28日に第17回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、その中でマルファン症候群の類縁疾患についても、重要な検討がなされました。
ビールズ症候群
専門委員会において、小児慢性特定疾病として平成29年度に追加を行う疾病として検討され、了承されました。
資料３ 16ページに記載あり。
ロイス・ディーツ症候群
すでにマルファン症候群に含まれる疾患として小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となっておりますロイス・ディーツ症候群ですが、この専門委員会において検討され、独立した対象として疾患名を明示することが了承されました。
資料４ 7ページに記載あり。
今後、パブリックコメントや社会保障審議会 (児童部会)等での意見聴取があり、正式決定はその後となります。
当会からも、引き続き患者さんの意見を伝えて参りますので、ご意見がありましたらお知らせください。