2015年よりマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定疾患の対象疾患となりました。
患者さんの中には、申請が通って医療費助成をいただいた方や、条件に入っているはずなのに申請却下となった方、障害手帳との兼ね合いがわからず申請を迷っている方など、様々かと思います。

そこで当会では、指定難病と小児慢性特定疾病の申請についての感想や困ったこと、制度への思いなどを、みなさまから集めたいと思います。
いただいたご意見はまとめて会報やホームページなどに掲載する予定です。改善が必要な点があれば、厚生労働省等へお伝えいたします。
ぜひ、ご協力をお願いいたします。（締切2016年1月14日）
下記リンクよりご回答お願いします。回答時間約5分
https://ssl.form-mailer.jp/fms/a0f8947b406611