マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤と診断された患者のみなさまへ
このたび、大阪大学大学院看護実践開発科学講座の主導による『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査への協力依頼がありましたので、お知らせいたします。
調査の対象
遺伝性大動脈疾患（マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈瘤）と診断された患者のみなさまで、詳細な条件は以下となります。
- 年齢 18 歳以上
- 保険適応の遺伝子検査を受け、遺伝性結合織疾患の診断が確定した方
- 遺伝学的診断がされてから、6 か月以上経過した方
- 言語的コミュニケーションが可能な方
- 研究協力の同意が得られた方
インタビュー調査の方法
対面のほかZOOMなどのインターネットを使った方法で、約60分を予定しているそうです。
インタビュー調査について
研究チームの本調査の目的やその活用方法、インタビュー調査の概要などについてはPDFをご確認ください。
インタビュー調査にご興味を持たれた方は、大阪大学大学院の清水知子様へ直接ご連絡下さい。
なお、個人情報の保護の観点から、当協会がインタビュー調査の仲立ちをすることはできません。あらかじめご了承いただければ幸いです。
連絡方法はPDFに掲載がありますが、下記のいずれかでお願いいたします。
- 清水知子様へメールで連絡：u179131b@alumni.osaka-u.ac.jp
- 電話で連絡：06-6879-2540（看護実践開発科学講座 慢性疾患看護学研究室）【平日9時～17時】 清水知子様
- Google formへ記入して連絡：https://qr.paps.jp/kvGmn
研究組織
【研究代表者】(研究全体を統括する研究者)
大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授 清水安子様
【共同研究者】
大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 招聘教員 清水知子様
京都大学医学部附属病院遺伝診療部 認定遺伝カウンセラー 春山瑳依子様
京都大学大学院医学研究科 ゲノム医療学講座・特定講師 川崎秀徳様