2019年3月3日（日）奈良県の小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会にて、先輩ママさんの体験談を当会日本マルファン協会理事の猪井がお話することになりました。
奈良県にお住まいの小児慢性特定疾病の患者さんとご家族の方、よかったらご参加ください。
奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流会講演会
日時：2019年3月3日（日）13:30～16:00 （受付13:00より）
場所：奈良県社会福祉総合センター 6階 中会議室
奈良県橿原市大久保町320番11
アクセス：近鉄畝傍御陵前駅（東出口）より徒歩3 分。 JR 畝傍駅よりタクシーで約 10 分
対象：小児慢性特定疾病児童とその家族
内容：先輩ママさんの体験談 ～病気は違っても気持ちは一緒～ 13:35～14:15
・どのような病気か、病気をもちながらどのように日常生活を送ってきたか、病気に対する思いや受け止めなど
・当時の悩み、困りごとの振り返り、活動状況など
１）腎性尿崩症の会 神野啓子さん
２）日本マルファン協会 猪井佳子さん
交流会 14:25～16:00
託児スペース：あり（3歳以上可・要申込）
詳細・お申込み・お問い合わせ：下記リンクよりご覧ください。