2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の日です。
全国で様々なイベントが開催されますので、ぜひお近くの会場にお越しください。
イベント開催日は、会場によって異なります。
開催日時・場所は、『全国のRDD2018公認開催地域のご紹介』より、地域名をクリックしてご確認ください。
当会スタッフは、大阪会場(2/24)、愛知会場(2/25)、三重会場(2/24)に出没します!
マルファン症候群の人と話してみたい方、よかったら遊びに来て声かけてくださ~い。
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD )とは
閏年の2月29日はめったにないめずらしい日なので、それにちなんで毎年2月の最終日をRare Disease Dayとしたそうです。
2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay(レアディジーズディ)。
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。
日本では2010年からイベントが開催され、当会も毎年何らかの形で参加しています。
NHKハートネットTVホームページブログで紹介
世界希少・難治性疾患の日の成り立ちや意義などが、わかりやすく紹介されています。
ぜひご覧ください。
うるう年に始まった「世界希少・難治性疾患の日」 もっと知ってほしい、つながってほしい
✿世界公式サイト
https://www.rarediseaseday.org/