マルファン症候群とロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群など類縁疾患患者の就労状況に関する郵送アンケート調査を行っています。ご協力をお願いいたします。
これは厚生労働科学研究費難治性疾患政策研究事業の一環として実施する調査で、以前、インターネットで行った就労アンケートと同じ設問内容です。
インターネットでは答えられなかった方に、ぜひご協力をお願いいたします。
回答期限は2017年8月末です。
当会の会員さんには、アンケート調査書をお送りしました。ASrid(アスリッド）の封筒でお送りしていますが、発送作業は日本マルファン協会が行いました。
※以前の会報が届かなかった方（不達で戻ってしまった方）にはお送りしていませんので、送付希望の方は下記「お問い合わせフォーム」より、新しい住所をお知らせください。また、回答対象者に当たらない方（患者家族以外の方）にもお送りしていません。
会員ではない方もぜひご協力ください！
対象者に当たる方は、郵送アンケートにご回答いただけますので、日本マルファン協会までご連絡ください。
アンケート調査用紙の郵送先住所の記載もお忘れなく、よろしくお願いします。
悩んでいる方、これから悩むであろう方のために、あなたのご経験を回答いただけましたら幸いです。
マルファン症候群およびその類縁疾患患者のうち、大動脈解離と診断された方、大動脈拡張症や大動脈瘤と診断された方に対する診断前後の就労状況調査
対象者
16歳以上で、就労経験のある大動脈解離または大動脈拡張症や大動脈瘤と診断された下記疾患患者またはその家族（遺族含む）
●マルファン症候群
●ロイス・ディーツ症候群
●エーラス・ダンロス症候群
●家族性大動脈瘤・解離
●その他マルファン症候群の類縁疾患
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調査項目
１．基本情報
２．診断されたときの状況
３．診断された直前の就労状況
４．診断された直後の就労状況
５．他のマルファン症候群（もしくは類縁疾患）の患者さんへの就労等に関するアドバイス
回答時間
10～15分程度のアンケートです。
※大動脈解離や瘤等を複数回診断された方は、その回数ごとにご回答いただきたいので、2回目以降の回答用紙につきましては、追って郵送いたします。アンケート調査用紙が必要な方は、上記「問い合わせフォーム」にてご連絡ください。
調査研究の倫理審査について
この調査は、参加された方の安全や人権を守るため、国が定めた指針に従って実施されています。
研究を行うにあたり、倫理委員会にて厳密な倫理審査を行い、実施しています。
研究に係る費用について
この研究に参加することで、回答者の経済的負担、および謝礼はありません。
本研究は、厚生労働科学研究費補助金を使用して行うものであり、特定の企業との間に利益相反はありません。
実施責任者
特定非営利活動法人（NPO法人） 日本マルファン協会 猪井
平成28年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）横断的政策研究分野『患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のためのQOL評価基準の策定および基礎的知見の収集』研究班（J-RARE研究班）