マルファン症候群の類縁疾患ロイス・ディーツ症候群などのパブリックコメント

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厚生労働省のパブリックコメント募集は、10月17日より11月15日までです。

指定難病と小児慢性特定疾病の平成28年度の追加疾病（案）がまとまり、パブリックコメントの募集が始まりました。

ロイス・ディーツ症候群は、マルファン症候群に含まれる疾患として指定難病および小児慢性特定疾病になっていますが、今回、独立した対象として疾患名を明示するということが案としてあがっています。

また、ビールズ症候群が、小児慢性特定疾病として平成29年度に追加を行う疾病として対象にあがっています。

ご意見のある方は、ぜひこの機会を逃すことなくお伝えください。

このページから10月17日の公示日で探す、もしくは「指定難病」「小児慢性特定疾病」などのキーワードで検索ください。

個人的な意見だから…私なんかが…と思わずに、みなさんおひとりづつの意見を書いてみてはいかがでしょうか。
また、主治医や地域行政の方などにも何か意見があったら聞いてみていただくとよいと思います。

そもそもパブリックコメントとは何ぞや…。政令や省令等を決める前に、あらかじめ案を公表して国民からの意見等を募集することです。