会員のみなさまへ
藤田保健衛生大学保健学研究科臨床検査学領域遺伝カウンセリング分野森山育美さんより、妊娠・出産に関するアンケート調査への協力依頼が来ました。
妊娠・出産の話題は、遺伝性大動脈疾患を持つ身としては大きな問題ですね。みなさん悩みながら来られたことと思います。
「情報は命を救う・情報は生きる支え」が会のモットーです。たとえ遺伝性疾患があっても、事前に傾向と対策があれば、リスクを避け、寿命を全うできるのではないか…として、病気を知り、自身の状態を知る活動をしてまいりました。
とはいえ、この大きな課題を完全に解決したとはとてもいえません。みなさんがどう悩まれてきたか、どう考えられたかを後輩にも伝えることが悩んだ意義かもしれません。
あくまでもアンケートへの参加は自由ですし、直接個人がわかるようなこと（氏名・住所等）は書く必要はありません。
アンケートは郵送で届きます。
当会会員のうち、マルファン症候群の患者、マルファン症候群の親御さん、マルファン症候群の配偶者もしくはパートナーの方にお送りしました。
封筒は、藤田保健衛生大学の佐藤労教授と森山育美さんが差出人となっておりますが、会員の個人情報である宛名ラベルの作成および発送作業は、当会スタッフが行いました。
アンケートに参加してもよいと思われるご本人、ご家族のみなさんよろしくお願いいたします。
記入したアンケート用紙は、同封の返信用封筒に入れ、９月２２日（木曜日）までに投函ください。
なお、結果報告につきましては、２０１７年３月に名古屋の当会イベントにて、森山さんから報告をいただき、また会報などでもお知らせする予定です。こちらもみなさんご参加ください。日程が決まりましたら、改めてお知らせいたします。