NPO法人日本マルファン協会役員のご報告とご挨拶

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去る8月20日に開催いたしました2016年度NPO法人日本マルファン協会総会およびその後の理事会での、役員任期満了に伴う選任互選を経て、代表理事と副代表理事が交代いたしましたのでご報告いたします。

2009年より代表理事をつとめて参りましたが、このたび退任をいたしました。

難病制度が大きく変わろうとしている時期に度々上京し、患者家族のみなさまの要望を伝え、難病の法律ができ、2015年にマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群が、指定難病と小児慢性特定疾病の対象疾患に入りましたことは大きな喜びでした。

マルファン症候群の患者であり母の立場である私が、会の代表として先頭に立ち、名前と顔を出して様々な活動することは、それなりに勇気と体力のいることでしたが、つたない私の協会運営を支え、ご支援ご協力くださいましたみなさまに、心より感謝申し上げます。

前副代表理事の関さんが私を支えてくださったように、今度は私が新代表理事となる関さんを支え、さらにマルファン症候群や類縁の疾患患者家族を取り巻く環境がよくなるよう、微力ながら努力を続けていきます。

みなさまには引き続き、ご指導とお力添えを賜りますよう心よりお願い申し上げます。

これまで副代表として猪井さんをあまり支えてこなかったのですが、この度、猪井さんの後を受けて代表理事を務めることになりました関です。

いろんな面でこれまでの代表のようにできるか不安はあるのですが、活動を継続させて行くためがんばります。

よろしくお願いいたします。