これからの就職や手術後の働き方について、他の患者さんたちはどうしているのかな？と思ったことはありませんか。
今回は、就労をメインテーマとした交流会を企画しました。
マルファン症候群や類縁疾患のみなさん、同じ経験をした患者さんやご家族と実際に話をしてみませんか？
会員ではない方もどうぞお気軽にご参加ください。
マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
✿日時：2016年8月20日（土曜日）13時20分集合 13時30分～17時
✿場所：アクトシティ浜松 研修交流センター 52研修交流室
（静岡県浜松市中区中央3-9-1）
✿内容：
1 講演 青木志帆さん（弁護士 兵庫県明石市福祉部福祉総務課障害者・高齢者支援担当課長 難病患者）
- 「 障害者権利条約・障害者差別解消法など患者が知っておくこと～働くために続けるために～」
- 2 厚生労働科学研究費J-RARE研究班 岩崎匡寿さん（システム担当）
「希少難病患者レジストリJ-RAREとマルファン症候群＆類縁疾患就労アンケートについて」
3 グループに分かれて交流
✿参加費：日本マルファン協会会員+家族または友人1名まで：無料
会員以外の方：1人500円
✿アクセス：
電車：最寄駅は在来線・新幹線ともにJR浜松駅。JR浜松駅 東海道線改札（メイワン口）から徒歩5分
※JR浜松駅から研修交流センター入り口までのご案内
お車：名古屋方面から東名高速浜松西I.C. → 車で30～40分
東京方面から 東名高速浜松I.C. → 車で30～40分
✿お申込：参加希望の方は、下記よりお申込みください。
※イベント名は「8月20日マルファン就労交流会」で結構です。
✿主催：NPO法人日本マルファン協会
～ぷち観光案内～
浜松は楽器の町です。会場となりには浜松市楽器博物館という日本で唯一の公立楽器博物館がありますよ。