大阪難病医療情報センター様から、「希少難病 在宅療養・福祉相談会」のお知らせです。
大阪もしくは近辺に在住のマルファン症候群・ロイスディーツ症候群・エーラスダンロス症候群などの患者家族の方で、希望される方は、ぜひお申込みください。
大阪神経難病医療推進協議会は、大阪府医師会、府内の医療施設、行政が参加して、平成12年から、難病患者さんの在宅療養と医療に関する支援事業を行っています。大阪難病医療情報センターは、協議会の事務局をしています。
支援事業の一環として、患者数が極めて少ない、希少指定難病の患者さんとご家族の方々を対象とした、在宅医療・療養相談会を開催いたします。
平成28年度 希少難病 在宅療養・福祉相談会
１．日時
平成28年6月19日（日）13時～17時
２．場所
大阪府立急性期・総合医療センター（旧 大阪府立病院）３階
大阪市住吉区万代東3丁目1番56号
３．対象
希少難病の患者さんとご家族
４．相談項目
在宅医療と看護、遺伝相談、栄養、介護・福祉サービス、年金、在宅リハビリ（理学療法、作業療法など）について
※在宅療養で日々疑問に思っていられることにお答えすると共に、療養生活の改善に向けた情報の提供を行う
５．相談担当者
在宅医、訪問看護師、遺伝カウンセラー、管理栄養士、社会福祉士、社会保険労務士、理学療法士、作業療法士、言語療法士など
６．主催者
大阪神経難病医療推進協議会
７．事務局・申込み詳細など問い合わせ先
（大阪府立急性期・総合医療センター（旧名 大阪府立病院）内）
ＴＥＬ 06-6694-8816 お問い合わせの曜日と時間：月～金曜日 10時～16時
「日本マルファン協会のホームページを見た」とお伝えいただければスムーズです。
８．申込み締切り
相談申込書等、５月２７日（金）必着 先着20名様ですので、お早めにお申し込みください。
９．交通手段
各交通手段はこちら
駐車料金は３００円。身体障害者手帳をお持ちの方は駐車料金が無料ですので、手帳をご持参ください。