2月最終日は世界希少・難治性疾患(Rare Disease Day :RDD)の日です。
閏年の2月29日はめったにないめずらしい日なので、それにちなんで毎年2月の最終日をRare Disease Dayとしたそうです。
2008年スウェーデンから始まったRareDiseaseDay(レアディジーズディ)。
希少・難治性疾患・難病の患者さんの生活の質の向上目指して、世界各国で啓蒙イベントが開催されています。
日本では2010年からイベントが開催され、当会も毎年何らかの形で参加しています。
2016年は全国31の地域で様々なイベントが行われますが、29日が月曜日ということもあって、今年は週末開催や月曜日開催など、開催日がまちまちです。まずはお近くの会場を検索して、ぜひお越しください。
当会スタッフは、大阪会場、愛知会場、三重会場(第二部)に出没します!
マルファン症候群の人と話してみたい方、よかったら遊びに来て声かけてくださ~い。
✿大阪会場
2月29日(月)11:00~16:00 あべのハルカス7階街ステーションにて
https://www.facebook.com/RDDosaka
http://rarediseaseday.jp/2016/officials/osaka
✿愛知会場
2月28日(日)13:30~15:00 ウインクあいち1001室にて
http://rarediseaseday.jp/2016/officials/aichi
✿三重会場
2月29日(月)第一部13:30-16:30 第二部19:00-21:00
http://rarediseaseday.jp/2016/officials/mie
✿全国各会場案内
http://rarediseaseday.jp/2016/r/officials
2月29日開催の東京会場では、ご自宅からUsteramチャンネルにて、プログラムの一部が視聴ができます。患者の生の声などぜひご覧ください。
✿世界公式サイト