藤田保健衛生大学大学院遺伝カウンセリング分野の森山育実さんより、「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」のインタビュー研究協力のご依頼がありました。
今後のマルファン症候群女性の出産のために、ご無理のない範囲でぜひご協力をお願いいたします。
「マルファン症候群の方が子をもうける際に影響する要因」のインタビュー研究協力のお願い
研究の目的と意義
マルファン症候群の女性を対象に、妊娠・出産するかどうかを選択した際に影響を与えた要因、また妊娠・出産しないことを選択した際に影響を与えた要因は何かを明らかにすることでマルファン症候群の女性とその家族が妊娠・出産を考える際にどのような情報提供やサポートが行えるとよいのかを検討することを目的とします。
研究の方法
◆研究期間
2017年3月末までを予定
◆研究の対象となる方
・マルファン症候群の女性の方で妊娠・出産を経験された方
・マルファン症候群の女性の方で妊娠しないことを選択された方
※妊娠をしたけれど出産に至らなかった方・妊娠しないことを自ら選択したわけではないけれど、妊娠できなかった（しなかった）方・まだ子供のいない既婚マルファン女性で、妊娠しないことを選択していない方についてもインタビューにお答えいただきたいとのことです。
◆研究の方法
30分～1時間程度のインタビュー調査
※妊娠・出産を考えた際に誰とどのようなことを相談されたか、どのようなことが決め手となって決断されたのかについてお伺いしますとのことです。
◆提供された情報やデータについて
この研究にご参加いただいた場合、あなたから提供された情報などこの研究に関するデータは、個人が特定できないようにデータ処理を行います。この研究で得られた結果は、学会や医学論文などに公表される場合がありますが、その際は個人情報を使用することはないため、プライバシーは保護されます。
◆研究の結果
学会や医学論文などに公表する以外に、研究実施に協力する当会を含む2つの患者・家族会に報告する予定とのことです。
詳しくは、研究実施者までお問い合わせください。
森山さんは、2016年1月31日（日）10:00～16:30、名古屋のマルファン交流会（中村生涯学習センター）にお越しくださる予定です。研究協力いただける方で、ご都合の良い方は、ご一報いただき、ぜひお越しください。
他の日にご協力いただける場合は、森山さんがお近くに伺うことも可能とのことです。
研究にご協力いただける方、詳しい内容を知りたい方は、下記までご連絡ください。
連絡・相談先
研究機関名：藤田保健衛生大学 医学部 倫理学研究室
研究責任者：佐藤 労 教授 Tel：0562-93-2575
研究実施者：藤田保健衛生大学大学院 保健学研究科 臨床検査学領域 遺伝カウンセリング分野 森山育実
連絡先：E-mail：82015108アットマークfujita-hu.ac.jp （森山）
※アットマークを＠に変えて連絡ください。