メルマガ：マルファン・ジャーナルでは、マルファン症候群の患者ご本人やご家族の皆さん、様々な専門職の方、そして一般の方までを対象にマルファン症候群に関する情報の発信と日本マルファン協会の活動を紹介しています。
[vol.101 目次]
・ホームページリニューアル！！
・マルファン症候群など指定難病と小児慢性特定疾病アンケート（締切1/14）
・【参加募集】1月31日（日）名古屋にて交流会と会報発送作業
・メルマガについて
・事務局のお知らせ
※設立当時からお届けしているメールマガジンですが、次号の配信をもって終了することとなりました。
新しいホームページが完成したのを機会に、情報発信の方法を一部変更することとなりました。
長らくのご愛顧をありがとうございました。
今後は、フェイスブックやツイッターをフォローいただけましたら幸いです。
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残りあと1号の配信となりますが、どうぞよろしくお願いいたします。
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