平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省より公示されました。（平成27年5月13日厚生労働省告示第266号）
これに伴いロイス・ディーツ症候群も、マルファン症候群に含まれる疾患として、指定難病の対象となります。
申請ご希望の方は、まずはお住まいの市区町村の役所窓口や保健所にお問い合わせください！
ただし…厚生労働省告示第266号には、指定難病に含まれる疾患の記載がない等、いまだ周知が整っていない状況があります。
ロイス・ディーツ症候群の方は、マルファン症候群の診断と重症度区分・臨床調査個人票を使って指定難病の申請ができます。それにより、対象となる方は認められますので、もし万が一、「ロイス・ディーツ症候群は指定難病の申請はできません。」と窓口や指定医から言われるようなことがありましたら、「マルファン症候群に含まれる疾患です。」とお伝えください。
平成27年7月1日から難病医療費助成制度の対象となる指定難病は、306疾患に拡大されます。しかし、ロイス・ディーツ症候群のようにマルファン症候群に含まれる形として指定難病の対象となった疾患は、この306疾患の一覧には表示されていません。
本日、当会より改めて厚生労働省疾病対策課に、確認と、早急に周知徹底をお願いいたしました。
指定難病の申請の流れや、診断と重症度区分・臨床調査個人票などは、下記ご参照ください。
【指定難病の申請開始】マルファン症候群の患者家族のみなさまへ
マルファン症候群と同じような症状があり、重症度区分に当てはまるにも関わらず、違う疾患名（マルファン症候群の類縁疾患）と診断されているために指定難病の対象とならない等、お困りの事例がありましたら、ぜひお知らせください。
ロイス・ディーツ症候群が指定難病の対象に認められた厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１０回）資料
指定難病又は個別に検討した疾病の範囲に含まれ得る疾病 資料1－3
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000076756.pdf