平成27年7月1日より、マルファン症候群が指定難病の対象となることが、厚生労働省より公示されました。（平成27年5月13日厚生労働省告示第266号）
医療給付の開始日は平成27年7月1日からですが、すでに申請の受付を開始している地域もあります。（地域によっては6月からなど、バラつきがあります。）
申請ご希望の方は、まずはお住まいの市区町村の役所窓口や保健所にお問い合わせください！！
☆主な流れ☆
お住まいの市区町村の役所窓口や保健所に「7月1日から対象となる指定難病の申請手続きについて教えてください」と問い合わせる。
あわせて、主治医が難病指定医であるか調べてもらう。
もし難病指定医でない場合は、他の難病指定医を教えてもらう。
↓
難病指定医に診断してもらい、マルファン症候群の臨床調査個人票を書いてもらう。
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必要書類をそろえ、申請手続きを行う。
＜厚生労働省ホームページより＞
●難病指定医がマルファン症候群の診断や重症度区分に用いる資料
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085411.pdf
●難病指定医に書いてもらうマルファン症候群の臨床調査個人票
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000085667.docx
●難病医療費助成制度の 対象疾病が拡大します
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf
＜政府オンライン＞
●「難病」の新たな医療費助成とは？支給認定を受けるには？など
http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
お住まいの行政ホームページもご覧いただくとよいと思います。
参考：大阪府の場合
●難病に係る新しい医療費助成制度について
http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/index.html
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各位
いつも日本マルファン協会の活動に、ご賛同や応援を頂き、誠にありがとうございます。
この度、2015年5月16日に厚労省の告示により、2015年7月1日からマルファン症候群が指定難病の対象疾病に入ることができました。
協会設立時からの活動が1つ、実を結ぶことができました。
これは、マルファン症候群の指定難病認定を願うたくさんのみなさまのお力添えと、厚生労働省と国会議員のみなさま、医療関係者のみなさま、JPAはじめ共に指定難病を求めた各患者会のご尽力の賜物だと思います。
心より感謝申し上げます。
私達はこれが終わりではなく、スタートだと考えております。
協会の理念でもある
「情報は命を救う・情報は生きる支え」は、これからの時代には必要だと思っております。
社会への活動を通して、マルファン症候群や類縁疾患の方々が、より良い未来を描き、生活できるように、これからも日本マルファン協会は微力ながら活動をして参ります。
今後ともご指導ご鞭撻ご支援を、なにとぞよろしくお願いいたします。
2015年5月吉日
NPO法人日本マルファン協会 理事一同