本日開催された第8回指定難病検討委員会において、マルファン症候群とエーラス・ダンロス症候群が指定難病に了承されました！！
４３の病気を追加する方針となったそうです。
「マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進を求める署名 」にご協力いただきましたみなさま、お知り合いへのお声がけなど、本当にありがとうございました！！
2月16日の厚生労働省への要請は、予定通り行いますので、引き続き2月15日まで、どうぞよろしくお願いたします。
今後はパブリックコメントなどを経て、5月ごろに正式な決定となるようです。
よりよい制度となるように、またマルファン症候群や類縁疾患の治療研究がさらに進むよう、今後も取り組んでまいります。
ご意見、ご要望など、ぜひお聞かせください。
アピタル
指定難病、４３の病気追加へ 遺伝子異常など 厚労省委
http://www.asahi.com/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html