難病法元年の今年の夏、300疾患になると言われる指定難病がすべて決まります。1月23日には、さっそく今年初めての指定難病検討委員会が開かれます。
患者さんからも、マルファン症候群は指定難病に入るのか入らないのかというお問い合わせをいただき、ぜひマルファン症候群も署名活動をしてはどうかとのご提案をいただきました。
そこで、1月17日の理事会で検討し、当会としてネット署名に取り組むことになりました。（取りまとめ2月15日）
※厚生労働省への要請2月16日下記リンクより、内容をお読みになり、ご賛同いただける方は氏名をご記入いただき、送信ボタンを押して送ってください！！
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
このネット署名はいわゆる請願法に基づいた署名ではありません。
請願法に基づくとなると、住所氏名の自筆署名が必要となり、紹介議員を通じて委員会へ、委員会で採択審議、そして大臣へという、非常に時間も労力もかかるものです。
現状ではすでに、マルファン症候群は指定難病の検討疾患としてリストアップされている段階ですので、あと一歩、署名をたくさん集めることで厚生労働省に「こんなに望んでいる人がいるのです」と声を熱く届ける目的として、署名活動を行います。
もし、万が一指定難病とならない場合にも、今後の治療研究の促進を訴える根拠となります。
また、署名活動をすることで、今までマルファン症候群を知らなかった人に病気のことを知っていただき、認知度を上げることにもなります。大きな症状が出る前に病院に繋がる可能性が広がります。制度のことを知らない方にも知っていただく機会になります。
署名活動をしなくても、あるいは指定難病に入るかもしれません…。しかし、周囲の理解が少しあるだけで、マルファン症候群の救命率は確実に上がります。
どうか、おひとりおひとりのお知り合いへ、Facebook、ブログ、ツイッターなどで署名を広げていただき、ご協力賜りますようよろしくお願いします。
指定難病とは 政府広報オンライン
http://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html