難病患者への医療費助成対象を約300 疾患に広げる難病医療法と、子どもの難病の医療費助成を見直すための改正児童福祉法が成立以降、急ピッチで専門委員会やパブリックコメント等、検討が進んでいます。
7月30日に東京都内で開かれた小児慢性特定疾患に関する厚生労働省専門委員会では、マルファン症候群を含む新たに加える107疾患が了承されました。 指定難病については、約300 疾患のうち、第一弾となる先行指定約110疾患の中には入っていませんでしたが、今後の検討が期待されます。
そこで当会では、８月２３日東京にて、「小児慢性特定疾患って何？」「指定難病って何？」「選ばれたらどうなるの？」「選ばれなかったらどうなるの？」ということを軸にした『疑問解消＆交流会』を行います。
会員さんはもちろん、会員ではない患者家族の方など、関心のある方はぜひお越しください！
参加できない方は、事前に質問や意見をお聞かせください。
また、午前中には同会場にて、『２０１４年度総会』を開催いたします。
正会員のみなさま、ご出席をお願いいたします。
マルファンフレンズ会員さんや賛助会員の方も、「午前中から来たい」と思われる方は、オブザーバーとしてぜひどうぞ。
場所を移動して、18時より夕食をいただきながら親睦会を行います。（予算4,000円ほど） 参加希望の方は、なるべく早くお申し出ください。
◇難病法、児童福祉法改正法についての疑問解消＆交流会
◆日程：平成26年8月23日（土） 13:20集合 13:30～17:00
◆場所：エーザイ別館101会議室 （新宿区西五軒町13-1 住友不動産飯田橋ビル３号館内）
◆アクセス： ・最寄駅1：東京メトロ有楽町線「江戸川橋駅」4番出口より徒歩4分 ・最寄駅2：東京メトロ東西線「神楽坂駅」1番出口より徒歩9分 ・最寄駅3：東京メトロ東西線・有楽町線・南北線・都営大江戸線「飯田橋駅」C1出口より徒歩11分 ・最寄駅4：JR線「飯田橋駅」東口より徒歩12分
◆対象：マルファン症候群（類似疾患）の患者家族のみなさん ◆参加費：会員無料 一般500円（資料代として）
◆スケジュール：
10:15 総会参加者集合
10:30～12:30 「１」総会 （参加対象：正会員 オブザーバー：マルファンフレンズ会員・賛助会員）
12:30～13:20昼食休憩 （各自持参もしくは近くのコンビニ等でご用意いただき、会場内でおしゃべりしながらいただきましょう）
13:20 集合
13:30～17:00 「２」疑問解消＆交流会 （参加対象：会員内外問わずマルファン症候群や類似疾患の患者家族のみなさん）
●13:45～14:30一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（略称ＪＰＡ）事務局長水谷幸司様より、新しい難病対策についてのご講演・質疑応答
●14:40～15:05患者レジストリ研究班西村邦裕様より、患者団体等が主体的に運用する疾患横断的な患者レジストリのデータの収集・分析による難病患者のQOL向上及び政策支援のための基礎的知見の収集についてのご講演・質疑応答
●15:15～17:00交流タイム
18:00～ 「３」親睦会 （参加：お店の予約人数の都合がありますので、参加希望の方はお早目にご連絡ください）
◆申込み：特定非営利活動法人日本マルファン協会事務局
氏名、参加人数、電話番号、参加内容「１」総会「２」交流会「３」懇親会、会員または一般を、下記いずれかの方法にて事務局までお知らせください。
ホームページ：お問い合わせフォーム※件名は「8月23日交流会」としてください。
メール：infoアットmarfan.jp（迷惑メール対策として＠をアットとカタカナで表示しております。送信の際には＠をご入力ください。）
ＦＡＸ：053-454-6764
【お願い】 お申込みいただいた方には、当会事務局より返事をお送りしておりますが、メールや電話の設定によりエラーになってしまう場合があります。恐れ入りますが、受け取れる設定に変更の上、お申込みをお願いいたします。すでにお申込みいただいた方で、お返事が届いていない場合は、お手数ですが再度ご連絡をお願いいたします。