STOP
Aortic Dissection
and
Rupture
「情報は命を救う」 「情報は生きる支え」
マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群
マルファンとは
どんな病気
マルファン症候群とはどんな病気か、わかりやすく解説します。
患者と家族の体験談
治療や暮らしに関する体験談を随時のせていきます。
ボランティアと
寄付募集中
小さなことからでけっこうです。ぜひ参加・協力ください。
最新情報
-
12月15日（日）日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ 今年は大変な酷暑でしたが、気がつけ…
-
「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告
～大動脈瘤と大動脈解離を知ろう～ マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん…
-
9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィーク
2024年9月16日～22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメ…
-
【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野（東京都港区）は、オ…
-
9/21（土）9：30～Youtube第27回ふらっとモーニングに出演
9月21日（土）AM9：30～10：00、Youtubeトーク番組 ふ…
-
マルファン症候群についての解説動画
榊原記念病院臨床遺伝科の森崎裕子先生によるマルファン症候群についての詳しい解説動…
-
【終了】9月29日(日)ZOOM開催 大動脈シンポジウム2024
9月19日はAortic Dissection Awareness Day (大…
-
【お願い】『遺伝学的検査を受け遺伝性結合織疾患の診断が確定した人の体験と支援ニーズ』の調査へのご協力
マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、ロイス・ディーツ症候群・家族性大動脈…
-
マルファン症候群の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数変遷 H27～R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等に…
-
指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し（遡り）改正について
朗報です！今回の改正は、例えば、マルファン症候群（あるいはロイス・ディーツ症候群…
-
-
-
-
イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防…
-
【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局（Food and Drug Administration：…
-
第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会にてブース展示
8月2～4日 一橋講堂２Fロビーにて 8月2日（金）から東京 皇居近くの一橋講堂…
-
米国マルファン協会のオンラインカンファレンス動画公開中
先日開催されました米国マルファン財団によるグローバルバーチャルカンファレンスの動…
マルファン情報誌領布
おしえてマルファン！
患者登録をしよう
この研究は、患者会の所属や居住地や通院先に関係なく、個人個人が参加協力できます。