いよいよ明日は8月20日（土）マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会です。
まだ参加人数に余裕がありますので、参加を迷われている方、当日の体調次第でとお考えの方、当日受付も可能です。
直接会場にお越しください。
※お申込み下さった方には返信メールをお送りしておりますが、エラーになって届いていない方もいらっしゃるようです。すみません。会場にお越しいただいて、受付でお声がけください。お待ちしています。
病気のことをみんなはどう話しているんだろう…集まった人たちと話してみませんか？
まずは、弁護士であり難病当事者でもある青木志帆さんより、「ふつう」と「病気」のあいだで社会生活をして困ることからお話を始めていただき、患者が知っておきたい法律のあれこれについて講演いただきます。
研究班からは、マルファン症候群やロイスディーツ症候群やエーラスダンロス症候群や家族性大動脈瘤・解離などの方で、大動脈解離の経験や、大動脈拡張（瘤）と診断された前後の就労状況調査を患者レジストリを使って行っていく、というご説明をいただきます。
その後は、時間いっぱいまでみんなでお話する交流タイムです。
この機会にどうぞご参加ください。
マルファン症候群＆類縁疾患の就労交流会
✿日時：2016年8月20日（土曜日）13時20分集合 13時30分～17時
✿場所：アクトシティ浜松 研修交流センター 52研修交流室
（静岡県浜松市中区中央3-9-1）
✿参加費：日本マルファン協会会員+家族または友人1名まで：無料
会員以外の方：1人500円
✿アクセス：
電車：最寄駅は在来線・新幹線ともにJR浜松駅。JR浜松駅 東海道線改札（メイワン口）から徒歩5分
※JR浜松駅から研修交流センター入り口までのご案内
お車：名古屋方面から東名高速浜松西I.C. → 車で30～40分
東京方面から 東名高速浜松I.C. → 車で30～40分
✿お申込：参加希望の方は、下記よりお申込みください。
※イベント名は「8月20日マルファン就労交流会」で結構です。
当日受付も可能です。直接会場にお越しください。
✿主催：NPO法人日本マルファン協会